Написать эту статью меня побудили две причины. По этим же причинам я создала на базе сайта «Одноклассники» группу «Дети дождя. Особое детство. г. Свободный». Речь пойдёт об аутизме.
Прежде всего хочу сказать, что в нашем городе есть дети-аутисты, хотя многие специалисты не спешат признавать этот факт. Со страниц газеты я хочу обратиться к нашим врачам. Не обидеть или задеть. Нет! Просто попросить быть внимательнее к маленьким пациентам, прислушиваться к жалобам родителей, которые зачастую замечают в поведении своих детей что-то необычное, но затрудняются объяснить, что конкретно их настораживает и вызывает беспокойство.
Проблема увеличения количества детей, страдающих аутизмом, связана с тем, что в нашей области нет эффективно функционирующей системы раннего выявления, диагностики, лечения, реабилитации, общего и профессионального образования детей с такими расстройствами. Ранняя диагностика - залог успеха коррекции раннего аутизма. Печально, что в нашей стране проблемой РАС (расстройства аутистического спектра) озабочены в основном только родители детей с этим диагнозом.
Я хочу поделиться опытом работы с аутичным ребёнком, накопленными знаниями, пусть небольшими, но всё же. Хочу, чтобы специалисты, прочитав данный материал, задумались о том, что в нашем городе есть крайняя необходимость решения многих проблем, связанных с аутичным расстройством. К примеру, в городе нет специализированных детских садов для таких деток, нет даже коррекционных групп на базе ДОУ.
Об аутизме уже говорят, как об эпидемии 21 века, хотя многие специалисты в области психиатрии пытаются это отрицать. Когда Любовь Аркус (российский киновед, основатель (совместно с Александром Голутвой) и главный редактор кинематографического журнала «Сеанс») открыла центр реабилитации аутистов «Антон тут рядом», врачи-психиатры Петербурга без особого энтузиазма и восторга отреагировали на это событие. По их мнению, аутизм неизлечим, и они просто ставят крест на таких детях. Они считают, что «в жизни аутисты никому не нужны, кроме своих несчастных родителей». Когда я прочитала на эту тему материал, подготовленный Натальей Черных, Екатериной Дементьевой в «МК» в Питере», у меня даже руки опустились... ком к горлу подступил... Но это была только минутная слабость. Достаточно пробежать глазами комментарии к этой статье родителей детей-аутистов. Вот уж кто не собирается сдаваться! Вот лишь некоторые из них:
«Несчастная мать аутиста, 24 декабря 2013 г. 19:48. Смешные вы и недалёкие, граждане психиатры. Поэтому вас никто не любит. В каждом вашем слове - всего лишь досада по ускользающей от вас безраздельной власти над пациентами».
«Olga, 24 декабря 2013 г. 21:26. Я врач-педиатр, но читаю эту статью и мне стыдно за нашу медицину. И это пишут ведущие специалисты нашего города! Видимо, им глубоко за сто лет, иначе я не могу объяснить инертность их мышления. Они застряли в середине прошлого века. Политика схожа с нацистской. Раз не такие, значит, обществу не нужны. Очень удобная позиция. Вот и пытаются изолировать от общества людей с особенностями развития или таблетками, или заперев в интернате. Вопрос к этим «специалистам»: когда вы были на международных конференциях по теме или изучили последние работы, которые написаны не ради получения очередного звания (читай, для галочки), а основаны на современных исследованиях?»
«Ольга, 24 декабря 2013 г. 22:05. Огромное спасибо Л. Аркус за то, что она делает для того, чтобы приблизить Россию к странам цивилизованного мира, где образование, лечение и реабилитация детей с аутизмом общепринятое понятие и созданы государственные и частные учреждения для этих целей. Что касается психиатров, здесь цитируемых, - и грустно, и смешно. Смешно потому, что их экспертиза и отношение отражают середину прошлого века, а грустно оттого, что люди продолжают приходить к этим «экспертам» за советом. Если серьёзно, одна надежда на родителей и таких людей, как Л. Аркус, которые, возможно, смогут сдвинуть всё это с мёртвой точки».
Вторая причина, по которой я решила написать об аутизме, это желание помочь родителям аутичных детей. Родителям, которые, возможно, находятся в отчаянии и просто не знают, куда обратиться за помощью и как помочь своему ребёнку. Ко мне в группе «Дети дождя» часто обращаются мамы с одним-единственным вопросом - как и где можно найти хорошего специалиста, который бы смог оказать реальную помощь в лечении аутизма. И такие вопросы поступают не только из наших амурских городов.
Сразу скажу - я не специалист, не медик, я обычная рядовая мама необычного ребёнка. Всё, что я говорю, не может являться непосредственным руководством к действию. Как и все живые люди, я могу ошибаться. Просто хочу поделиться своим небольшим опытом, всем тем, через что мне пришлось пройти за четыре года усиленных поисков ответа на главный вопрос - как помочь своему ребёнку. Группа, о которой я написала выше, была создана с целью общения, объединения родителей с детьми-аутятками. Группа, где можно задавать волнующие вопросы, делиться опытом, новостями, полезной информацией. Родители многих городов объединяются в такие группы, организации, создают форумы, сайты, посвящённые аутизму.
Блуждая по всемирной сети в поисках информации об аутизме, я случайно наткнулась на письмо одной мамы, которая пожелала остаться в тени, без каких-либо координат и данных о себе. Как она объяснила, просто не хочет официально признавать ребёнка аутистом и самостоятельно пытается вывести его из этого состояния в надежде на то, что к шести-семи годам он сможет свободно посещать обычную школу вместе со всеми здоровыми детьми. Меня поразила чёткость изложения сути проблемы и то, как она шаг за шагом описывает всё, через что пришлось пройти её семье в попытке помочь сыну. Возьму пример с неё и расскажу, пожалуй, всё по порядку с самого начала.
1. Приглядитесь к своему ребёнку. Прислушайтесь к себе, к своей интуиции. Не настораживает ли вас что-то в поведении вашего ребёнка? Поддерживает ли он с вами зрительный контакт? И не только с вами. Как он реагирует на других людей? Смотрит ли им в глаза?
2. Играет ли он с другими детьми? Пытается ли идти с ними на контакт? Или ведёт себя обособленно - «сам себе на уме».
3. В какие игры он играет? (Например, наш сын очень любил бросать камушки в воду, он мог часами ходить туда-сюда от кучи с гравием к луже и обратно, как заведённый. Это, кстати, было его самым любимым занятием. С обычными игрушками он не играл вообще, его привлекали круги - мамины кастрюли, крышки от кастрюль, круглые салфетки, капроновые крышки и т.д. Он брал их в ручки и крутил перед глазами... со стороны такая игра казалась мне полной бессмыслицей).
4. Откликается ли он на своё имя? Реагирует ли на вашу речь? Выполняет ли команды «принеси» или «подай»? Нет ли у вас подозрений, что ребёнок плохо слышит?
5. Есть ли у него указательный жест? Показывает ли он на какие-либо предметы пальчиком?
6. Наблюдает ли за животными? Проявляет к ним интерес?
7. Пытается ли он разделить с вами свою радость, ликование или грусть, боль?
8. Было ли у вас такое, что он начинал говорить, а потом всё пропадало, как будто и не было или он всё забыл.
9. Не замечали ли вы в его поведении что-то необычное, например, хождение на цыпочках, бег по кругу, цикличность каких-то действий, смех без видимых причин и т.д.?
10. Нет ли у вас ритуалов, нарушение которых вызывает у ребёнка бурную реакцию?
12. Присутствует ли задержка речи или бессмысленно построенные предложения, к месту и не к месту фразы из мультиков.
13. Нет ли проблем с питанием, предпочтений в еде и т.д.
Если какие-то из этих черт присущи вашему ребёнку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит.
Что делать, если вы беспокоитесь о здоровье своего ребёнка и подозреваете, что с ним что-то не так? Ответ очевиден - надо идти к врачу. Но не просто к врачу, а к такому специалисту, который сможет помочь вам разобраться с вашей проблемой. К сожалению, у нас таких специалистов немного. Когда мы с сыном приехали к областному детскому психиатру, ребёнку было три года. Врач, выслушав меня, ответила, что приём детей они ведут с пяти лет и с пяти лет ставят диагноз, а мы ещё маленькие и должны стоять на учёте у невропатолога. Я была в отчаянии, так как понимала, что мы не можем ждать два года, тратить время впустую, надо было действовать, что-то делать! А невропатолог в нашем случае был, мягко говоря, бессилен. Сейчас вышел новый закон - по направлению педиатра при подозрении на психическую патологию с согласия родителей осмотр психиатром осуществляется детей с года. Всё это делается для того, чтобы можно было выявить заболевание в ранние сроки и предотвратить задержки в психическом развитии ребёнка. Это очень большой плюс! Это даёт надежду на то, что всё же в нашей стране что-то делают для решения этой проблемы.
Первая наша поездка в область к специалисту была, когда ребёнку исполнился 1 год и 9 месяцев. Те врачи, которых мы тогда посетили, советовали мне успокоиться, по их мнению, я зря паниковала, меня уверяли: «просто мальчики развиваются гораздо позже, чем девочки» и что у нас «всё будет хорошо», а для стимуляции мозговой деятельности советовали поколоть кортексин. Но я чувствовала, что далеко не всё хорошо, и продолжала обивать пороги. Знакомые посоветовали обратиться к логопеду... психологу... Но и эти специалисты разводили руками.
Как мог логопед научить моего ребёнка разговаривать, если сын говорить не хотел, да и на контакт решительно не шёл. К нему требовался особый подход, но не у всех специалистов есть на это время и желание... А если учесть, что и опыта в работе с аутистами нет, то можно только руками развести... Сразу хочу подготовить родителей к тому, что трудностей на вашем пути будет много и не все радостно примут вас в распростёртые объятия. Это я про нашу медицину. Не жалейте себя. Думайте о будущем вашего ребёнка. Чем раньше вы начнёте действовать, тем лучше.
Добейтесь для ребёнка обследования. Можно самим взять всё под контроль. Пройти обследование не в стационаре психдиспансера, а в амбулаторном порядке.
1. Проверьте у ребёнка слух. В Благовещенске есть такой специалист как сурдолог. Это очень важно.
2. Пройдите исследования головного мозга, сосудов шеи и головы (электроэнцефалограмму, допплерографию, компьютерную томографию). Это, безусловно, важные диагностические процедуры, но проблемы аутичного ребёнка могут локализоваться не только в голове. Но в то же время многие аутисты страдают таким недугом, как эпилепсия. (В Хабаровске делают ночную энцефалограмму, которая может более точно показать заболевание, если таковое имеется. Также мы делали компьютерную томограмму под наркозом. Тут уж вам самим решаться, делать такую процедуру или нет).
3. Посетите генетика. Вам назначат анализ на проверку хромосомного ряда (кариотип) и т.д.
4. Нелишним будет сдать анализ на щитовидку.
5. Редкий психиатр направит ребёнка-аутиста к гастроэнтерологу или к иммунологу, между тем существует целый ряд современных научных исследований о связи состояния желудочно-кишечного тракта с биохимией мозга, о связи аутизма с состоянием иммунной системы, о том, как образование солей в почках может способствовать усилению аутистических симптомов.
Родителям аутичного ребёнка необходимо об этом знать и тщательно обследовать малыша у иммунолога, эндокринолога, гастроэнтеролога, сдать ряд анализов, установить слабые звенья в цепи обмена веществ (а такие у аутичного ребёнка почти наверняка присутствуют). Думаю, надо действовать методом исключения. У многих детей с таким диагнозом проблемы с питанием. Существуют такие специальные диеты, как безглютеновая и безказеиновая и т.д.
История аутизма начинается с легенд и сказок о живых и весёлых детях, которых похищали эльфы, оставляя взамен детей неговорящих и замкнутых. В 1911 году швейцарский психиатр Е. Блейлер впервые ввёл термин «аутизм» для описания клинической картины ухода больного в мир фантазий.
«Аутизм – это психическое заболевание, связанное с ослаблением или полной потерей контактов с окружающей действительностью, глубоким погружением в мир исключительно личных переживаний. В мозге аутистов при передаче сигнала происходит «сбой», вызывающий искажение получаемой информации. Отсюда появляются проблемы с общением, неумение выражать и осознавать свои чувства и эмоции в привычном для нас понимании. Такие дети всё делают по определённому распорядку, понятному только им, и как только этот порядок нарушается, впадают в панику».
Некоторые авторы, например Винг, отмечают, что «аутизм - это проблема понимания сигналов, поступающих через органы чувств, особенно через зрение и слух; и хотя глаза и уши детей с аутизмом внешне выглядят нормально, всё же когда информация, поступающая через них, достигает мозга, она не складывается в целостную значимую картину внешнего мира, что приводит к непониманию речи, а это в свою очередь вызывает неспособность к коммуникации. Именно поэтому аутичные дети кажутся отрешёнными и живущими в своём собственном изолированном мире».
Подводя итог, хочу сказать своё мнение об аутизме - это «заболевание» не лечится, лечат сопутствующие ему болезни, такие как эпилепсия, болезни желудочно-кишечного тракта, проблемы щитовидной железы и т.д. Но есть большое НО - аутизм поддаётся коррекции! Чувствуете разницу? Его не лечат, а корректируют! Из этого болота можно выбраться, если приложить для этого все усилия и начать заниматься с ребёнком как можно раньше.
Наш самый главный враг - это время! Я полностью согласна с мнением московского детского психиатра Елисея Осина: «Есть замечательные способы помогать детям с аутизмом, есть методики, которые позволяют обучать детей, казалось бы, недостижимым для них вещам, можно замечательно учить детей и разговаривать, и сотрудничать, и общаться, и учиться, и вести себя так, как ведут себя дети их возраста. Многие дети с аутизмом сами по себе даже без всякой помощи могут добиваться значительных успехов, часто специальное обучение ускоряет и без того быстрое развитие ребёнка, есть прикладной поведенческий анализ, структурированное обучение, методы альтернативной коммуникации, многому могут научить ребёнка даже не специалисты, а сами родители, при достаточной поддержке специалистов».
Врачи вам могут назначить ноотропы, например - кортексин, пантогам, фенибут и т.д. Все эти препараты стимулируют мозговую деятельность, но они могут разбудить эпилепсию! Подумайте трижды, прежде чем что-то дать своему малышу. Если у вашего ребёнка предрасположенность к эпи, а вы будете давать ему препараты, стимулирующие мозговую деятельность, представляете, что может быть? «Классический» врач начнёт прописывать вам нейролептики, их много, и они разные. И все они ведут к тому, что забивают негативное поведение ребёнка, превращая его ни много ни мало в овощ... Я, повторюсь, не врач, не медик, но считаю, что с ребёнком надо усиленно заниматься, а не забивать его поведение. Если, конечно, вы не хотите, чтобы его забрали в специализированную клинику. Согласна, бывают такие случаи, когда нейролептики необходимы. Но не всем поголовно!
Всё очень и очень индивидуально! Не всякий рецепт подходит каждому: мы все уникальны, и это нужно понимать.
Таблеток от аутизма не существует. Нейролептики, антидепрессанты и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не излечивают от них. При этом все препараты данного плана обладают негативными побочными эффектами.
К сожалению, реальность нашей страны такова, что нам, родителям, самим приходится становиться экспертами в области здоровья наших детей. Это не значит, что нам надо переучиваться на врача или психолога. Нет. Просто это значит, что нам надо больше задавать вопросов разным специалистам, вникать в полученную информацию, просить врачей рассказывать о тех препаратах, которые они назначают, и т.д. И чётко следить за всем, что вы даёте ребёнку. Лечение наших детей - это сложный, длительный процесс, который требует усилия не только врачей, но и нас самих.
Приведу несколько примеров из множества, когда родители детей-аутистов, не получив должной помощи у специалистов, сами становились экспертами в области аутизма и посвящали этому свою жизнь. Ольга Борисовна Багдашина, эксперт, известный специалист и в Европе, и в мире по сенсорике и коммуникациям детей и взрослых с аутизмом. Когда у Ольги Борисовны родился сын Алёша, она в то время жила на Украине и заведовала кафедрой лингвистики, и её жизнь изменилась. Ребёнку в 2,5 года поставили диагноз «шизофрения» и «тяжёлая умственная отсталость». Ей тогда врачи сказали: ребёнок безнадёжен, и посоветовали сдать его в интернат. Сын был тяжёлый, не говорил до 7 лет, крики и истерики 24 часа в сутки. Но Ольга Борисовна не сдалась. Она была не согласна с поставленным диагнозом и стала бороться за своего малыша. У неё были хорошие контакты с западными врачами, она вышла на них. С этого начался её долгий нелёгкий путь. О. Багдашина основала свою школу на Украине, написала диссертацию по сенсорике. Сейчас Ольга Борисовна живёт в Великобритании, её сыну 25 лет, он по-прежнему аутист, но работает на обычной работе, приспособлен к жизни в обычном обществе, владеет двумя языками, очень талантливый молодой человек.
Игорь Шпицберг - московский психолог, который работает с «особыми» детьми. В первую очередь с аутистами. Игорь активно участвует в разработке и совершенствовании методов реабилитации детей с ранним детским аутизмом. Является руководителем реабилитационной программы центра «Наш Солнечный Мир», руководитель отделения психолого-педагогической реабилитации, координатор направления соматосенсорной терапии. Автор методики коррекции особенностей в развитии сенсорных систем у детей с расстройствами аутистического спектра. В его семье растёт ребёнок-аутист, которому он всеми силами помогает выйти из этого состояния. Я не знала, как помочь своему ребёнку, что делать, к кому обратиться. К себе он никого не подпускал. Если пыталась книжку читать, он психовал, вырывал её из рук, отталкивал... всё сам да сам... Мы меняли одного логопеда на другого, того психолога на этого... У меня спрашивали - вы с ним занимаетесь? А я была в отчаянии... Как???? Ребёнок не разговаривает, живёт в своём мирке, всякие попытки с ним позаниматься пресекает на корню...
И вот однажды наши поиски дали свой результат, мы познакомились с замечательным человеком, логопедом-дефектологом, с которым по сей день работаем в команде «логопед - ребёнок - мама». На одном из занятий специалист спросила у меня, что для сына самое интересное, чем он занимается дома в привычной для него обстановке: «Ведь чтобы ему помочь, надо действовать исключительно через его интересы». Я ответила: «Он любит буквы. Целыми днями сидит с книжками, и неважно, есть там картинки или нет. Главное, там есть БУКВЫ и их много». Тогда она посоветовала купить ему буквы-магниты, буквы-карточки и т.д. Ещё мы заметили, что ребёнок очень внимательно смотрит мультики, не все, конечно. Он их как-то фильтрует. Эти люблю, а эти до истерики пугают или раздражают. Мы с мужем нашли через youtube множество разных развивающих детских видеороликов с буквами. Результат - в 4 года ребёнок выучил весь алфавит, рассказывает азбуку по порядку от «А» до «Я». Также через видеоролики он научился считать до 10.
Помимо этого, мы сами с помощью Интернета и программы Photoshop сделали ребёнку карточки с его любимыми животными, которых он стал называть, пусть немного невнятно, непонятно, на «иностранном диалекте», но ведь, главное, он заговорил! Сейчас ему 5 и мы продолжаем усиленно заниматься, знаем уже много слов, учимся считать до 20, выучили основные цвета и геометрические фигуры, и всё это через зрительное воздействие и видеопросмотры. На слух речь он не воспринимал вообще, теперь отдельные слова понимает и стал выполнять некоторые команды. Каждый ребёнок-аутист индивидуален. К каждому нужен особый подход. Не ждите чудес от специалистов, которые видят вашего ребёнка первый раз. Приглядитесь к своему малышу, он сам даст вам подсказку, в каком ключе надо с ним работать. А специалист уже поможет более конкретно во всём разобраться. Вы первое лицо, кто должен быть заинтересован в успехе вашего малыша.
Есть множество методик, по которым можно заниматься с ребёнком. Метод Монтессори. Карточки Домана. Карточки PECS. Эрготерапия. АВА-терапия. Дельфинотерапия. Иппотерапия. Метод «Томатис» и многое-многое другое.
Итак, прежде чем думать о «заморских специалистах» и терять драгоценное время, стоит задуматься и выяснить, что могут вам предложить конкретно в вашем городе или, для начала, в областном центре. Некоторые методики могут быть противопоказаны именно вашему ребёнку, вот почему так важно пройти полное обследование. Те способы, которые подходят одному ребёнку, абсолютно не дадут результатов в работе с другим. И самое важное - постарайтесь начать реабилитацию малыша как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Старайтесь всегда иметь план конкретных действий на ближайшую перспективу.
В городе Свободном есть такой детский реабилитационный центр - «Лада». Центр, где детям-инвалидам предоставляют различную помощь, проводят комплексную медицинскую, психолого-педагогическую, социально-бытовую реабилитацию. С детьми бесплатно работают логопед, психолог, социальный педагог, воспитатель, медицинская сестра по массажу, инструктор ЛФК (лечебная физкультура) и другие специалисты. Родителям детей-инвалидов оказывается консультативная помощь по правовым, психологическим, педагогическим вопросам.
Также в нашем городе работает Свободненская городская общественная организация родителей детей-инвалидов «Лотос». Организация создана по инициативе учредителей (физических лиц) - родителей, имеющих детей-инвалидов. А целями организации являются защита законных прав, интересов детей-инвалидов и оказание правовой, психологической, социальной помощи им и их семьям. Здесь вам ответят на многие волнующие вопросы, окажут психологическую поддержку.
Рассказать хочется о многом. В настоящее время в России отмечается постепенное улучшение диагностики аутизма, разрабатываются программы по психологической коррекции детей и подростков с аутизмом, проводится активная научно-исследовательская и практическая работа в этой области. Открываются реабилитационные детские центры, идёт накопление опыта работы с аутичными детьми. Кое-что родители могут сделать сами, почитав литературу и получив консультации специалистов.
Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму. Присоединяйтесь к нашей группе родителей по аутизму в «Одноклассниках». Достаточно набрать в поисковике название группы «Дети дождя. Особое детство. г. Свободный». Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим. Ваше здоровье и душевные силы – главный ресурс вашего ребёнка. Заботьтесь о себе. Ещё один важный момент - психологическая коррекция с мамой приводит к впечатляющим позитивным переменам у ребёнка. Удачи нам всем!
Фото Елены и Андрея Жадько.
Спасибо за статью! После прочтения даже на обычных детей посмотрела по — другому. Терпения Вам, Елена, мудрости, но их Вам, по-моему, не занимать. Вы такая молодец! На фото у сынишки счастливые глаза, как ему повезло с родителями! Сейчас как раз читаю книгу «Виновный» Лайзы Баллантайн, про мальчика с синдромом Аспергера, в прошлом году читала «Последнее правила» Пиколт. Да и «Девушка с татуировкой дракона» тоже была аутисткой. На западе такие детки социализированны, а у нас…? что им может предложить наша система образования, здравоохранения?
У меня сосед был такой, моего возраста .Так вот, у них в семье жила его бабка, истеричка жуткая, он не знал, куда от нее деться .И знаете что? Ее увезли в дурдом, а пацан этот вроде как на поправку пошел, стал вполне адекватен ,начал нормально говорить, реагировать на сигналы, а раньше вродк как глухой, не слышит .Сейчас работает компьютерщиком, умнейший чел, семья есть..Но терпеть не может различный шум, вопли и т.д., уходит в себя .Так может проблема то в этом? Снаружи кто то сильно шумит, а ребетенок страдает, ему не дают сосредоточиться своими излишними шумами, вот он и сосредотачивается ВНУТРИ себя, а не снаружи, как надо! Может, не надо во время беременности ходить на дискотеки, а после нее тоже не шуметь рядом с ним? Вам приятно, когда на вас орут? То-то же! Кстати у соседа моего слух идеальный, слышит за километр; а если б не увезли бабку в дурдом- скорей всего он бы там оказался, такие дела