В конце сентября мы побывали в с. Чембары в гостях у рукодельницы Евгении Пархоменко. У Жени врождённое заболевание «несовершенный остеогенез». В народе этот недуг называется «стеклянная болезнь». Сбой в генетической программе оборачивается для человека постоянными переломами буквально на ровном месте. Неудачно встал, слегка ударился, и всё... гипс.
Женина семья - это мама Людмила Николаевна, кошка и две собаки - чихуахуа и «дворянин».
Рассказывает Людмила Николаевна: «Когда родилась Женя, мы жили в Якутии, в небольшом рабочем посёлке Нижний Куранах. Врачи мне сразу сказали ещё в роддоме: «Это ваш крест. Заболевание неизлечимо. Вам будут предлагать бабок, костоправов и прочих целителей. Не верьте никому, не тратьте время и деньги».
Частые переломы ног приковали Женю к постели. Учителя к ней не ходили. «Сама я не обращалась в школу, так что даже не знаю, практиковалось ли обучение на дому в те годы», - говорит Людмила Николаевна. Вот так получилось, что чтению, счёту и письму Женю обучили мама и старшая сестра Ольга. Никто из педагогов в маленьком посёлке так ни разу и не поинтересовался: почему ребёнок не ходит в школу? Поэтому у Жени нет аттестата о среднем образовании. Научившись читать, Женя стала осваивать науки самостоятельно: читала книги, смотрела познавательные телепрограммы - в общем, росла смышлёной и любознательной девочкой, удручало лишь нездоровье. От её недуга в те годы не существовало специальных лекарств. Это сейчас появились препараты, которые вводят таким детям с рождения, чтобы уменьшить травмоопасность. Но разве могли любящие родители опустить руки и оставить попытки вылечить ребёнка? Они обратились в клинику Елизарова, но получили отрицательный ответ. «Мы лечим здоровые кости, у вашего ребёнка вместо них хрящи», - ответили медики.
Попробовали лечить дочь народными средствами. Долгое время Женя принимала мумиё. То ли благотворный эффект природного препарата сказался, то ли организм приспособился, однако переломы после её 16-летия прекратились.
В Чембары семья Пархоменко переехала в 1993 году. Купили дом, перестроили его внутри так, чтобы Жене было удобно передвигаться на инвалидной коляске.
Тяга к шитью у Жени появилась ещё в раннем детстве. В какой-то момент ей пришлось решать проблему свободного времени. Его было хоть отбавляй. Подружки с возрастом увлеклись своими делами - любовь, мальчики, танцы, возможное замужество. А Женя старалась не думать о личной жизни. Книг и телевизора было мало, хотелось что-то делать своими руками. Начала с простеньких вышивок гладью салфеток, скатертей. Крестом вышивает уже лет 13. Первые картины не очень получались. Раньше ещё и проблемы с материалами возникали. В магазинах найти необходимое было практически невозможно. Так что нитки и канву собирали по знакомым. «Сейчас намного проще. Плати деньги - подберут и ткань, и схемы, и нитки, и рекомендации дадут», - говорит Людмила Николаевна. Когда семья жила в Якутии, как-то раз Женины вышивки продали на благотворительном аукционе за хорошие деньги. За 6 салфеток она выручила 300 рублей - по тем временам целое состояние. Сейчас Женя освоила не только гладь, крестик, но и «хардангер», «мережку», гобеленовый шов.
Если собрать все её рукоделия (раздаренные), то их число перевалит за сотню. А картин пока всего 10. Потрясающей красоты картину «Богородица с младенцем Иисусом» Женя вышивала 9 месяцев. «Как ребёнка вынашивала»,- смеётся Женя. Она верующая, но выбраться в город для посещения храма удаётся редко. Хотя с матушкой они общаются по телефону достаточно часто. Женя мечтает о появлении в близлежащих Нижних Бузулях часовенки. Пусть небольшой, но чтобы можно было прийти поставить свечу, послушать молебен, помолиться перед образами.
А ещё Женя любит учиться и осваивать различные навыки. К примеру, она самостоятельно научилась играть на гитаре. Хотя со временем забросила это увлечение. Но гитара сохранилась, и сейчас она «сдаёт её напрокат» поселковой молодёжи. Говорит, хотела насовсем подарить, а потом подумала: «К чужому имуществу обычно относятся бережнее, чем к своему. Подарю, а они инструмент быстренько пустят на «испанский галстук». Так что пусть у меня лежит. Целее будет».
Поистине безграничные возможности для получения новых знаний у Жени появились в прошлом году, когда добрый человек из Свободного подарил ей компьютер. Теперь у Жени есть Интернет, и она в нём подолгу «зависает». Людмила Николаевна рассказывает: «Просыпаюсь, что-то гудит. Смотрю, уже три часа ночи. А она всё сидит. Приходится буквально силком выгонять из-за компьютерного стола». Благодаря мировой паутине Женя узнала, что людей с аналогичным заболеванием в России и странах СНГ очень много. Правда, на западе страны отношение к ним совсем другое, нежели на Дальнем Востоке. К примеру, там развито волонтёрство. К инвалиду прикрепляется ответственный человек, который на общественных началах ежедневно помогает ему по хозяйству, сопровождает на прогулках и в различных поездках.
Женя «неисправимая» оптимистка. Всё время, пока мы беседовали, улыбка не сходила с её лица. Сетует: «Ну, почему здоровые, молодые люди добровольно из жизни уходят? Чего им не хватает? Всё на месте - руки, ноги, голова. Живи да радуйся. Я бы на их месте горы свернула».
Благодаря Интернету Женя о своём заболевании знает всё: диагностика, причины возникновения, особенности течения, возможные способы лечения и так далее. Самое неприятное, что со временем основные симптомы (частые переломы), вроде бы благополучно исчезнувшие в юности, непременно вернутся. А ещё ослабевает зрение, садится слух. Но Женя всё равно не унывает и продолжает надеяться на лучшее. «Медицина же не стоит на месте, так что шанс есть всегда», - рассуждает она.
О Женином рукодельном таланте «широким слоям общественности» стало известно случайно. До 100-летнего юбилея Чембаров она нигде «не светилась». А тут взяли её работы на сельскую выставку, и понеслось: зачастили гости из областного центра - журналисты газет и телевидения.
«На жизнь нам грех жаловаться, - говорит Людмила Николаевна. - Нам всего хватает. Раньше держали хозяйство, но, когда колхоз «умер», мы это дело тоже забросили. С кормами начались проблемы, возить их из города больно накладно. Так что сейчас у нас только огород остался. Овощи все свои, заготовки разные делаем», - продолжает она.
Редко встретишь людей, да ещё в селе, которые не жалуются на жизненные трудности. А после беседы с мамой и дочкой Пархоменко появляется ощущение, что счастливее их семьи на свете нет.
Судя по их рассказам, существуют всего две проблемы, с которыми им не под силу самостоятельно справиться. Первая - у Жени очень быстро выходит из строя инвалидная коляска. Раньше инвалидам полагались две коляски - прогулочная и домашняя. Сейчас только одна. Людмила Николаевна и Женя как могут выходят из положения - латают и ремонтируют «лимузин» по мере сил. Новое «транспортное средство» Женя получит лишь в декабре 2011 года, а старая коляска уже латаная-перелатанная, и, «доскрипит» ли она до конца срока службы (определённого заботливыми чиновниками), неизвестно. Поэтому редакция газеты обращается к неравнодушным людям: если у вас есть возможность, помогите Жене приобрести прогулочную коляску. Сама она об этом никого не попросит, привыкла обходиться собственными силами.
Вторая проблема - старый дом, требующий капитального ремонта. Это ещё одна статья расходов, на которую у Пархоменко не хватает денег. Внутри и снаружи домик чистенький и ухоженный. Но поведённые стены и просевший фундамент ничем не замаскируешь. Конечно, отсутствие мужских рук сказывается (отец Жени умер 7 лет назад). А женщинам в одиночку управиться с ремонтом не под силу.
На видном месте в доме Пархоменко фотография Юрия Гагарина. Людмила Николаевна говорит: «Этот портрет поднимает мне настроение. Взгрустнётся порой, посмотришь на его улыбку, и душа радуется».
На наш вопрос, не тяготят ли порой маму с дочкой четыре стены, нет ли желания поехать в санаторий, они ответили: «Не получается. Дом и питомцев не на кого оставить. Да и, если честно, мы об этом не задумывались. Специального лечения при Жениной болезни нам предложить не могут. А свежий воздух и витамины у нас и так круглый год».
На этом мы и расстались, пожелав Людмиле Николаевне и Жене не растерять их потрясающего оптимизма и сохранить душевное тепло на долгие годы.
Женечка, нашла статью о тебе.Ты умница!!!