Я всегда относила себя к оптимистам. Просто считаю, что лучше потратить своё время на позитивные мысли, радоваться жизни - такой, какая она есть, со всеми её горестями и радостями, нежели видеть в ней лишь чёрные полосы и тонуть в беспросветной печали.
У родителей особенных детей и жизнь особенная. На самом деле мы сталкиваемся со столькими проблемами, невежеством, несправедливостью, равнодушием, порой даже с жестокостью этого мира, что даже вполне себе здоровый психически человек может сорваться и впасть в дикую депрессию. Мало кто из родителей просто соберётся и пойдёт на консультацию к психотерапевту, а между тем многим это стоит сделать, если не ради себя, то ради своих детей! Справиться с таким состоянием в одиночку практически невозможно, иначе можно просто сломаться. Всегда должен быть собеседник, тот, кто выслушает, посоветует или просто будет сопереживать.
Отвечая на письма родителей в группе, порой тревожные, безысходные, поддерживая их, я верю в то, что хотя бы кому-то смогла помочь...
Бывают ли у меня депрессии? Да! Расскажу об одном случае. На очередном приёме у врача, когда Миша, прижавшись ко мне, ждал окончания беседы, а я в который раз пыталась объяснить врачу, что на данный момент сыну совсем не нужны те сильные препараты, которые нам прописывают и почему я против этого, прозвучали жёсткие слова специалиста: «Да что вы для него сделали? Вы понимаете, что он инвалид? Аутизм неизлечим, и он таким останется навсегда!»
...Я понимаю, понимаю, что делаю для сына очень мало, что всеми фибрами своей души я хочу сделать для него гораздо больше, чем могу! А также я понимаю, что время не стоит на месте, что медицина в своих исследованиях и открытиях шагает вперёд, а значит, у нас есть надежда! Понимаю ли я, что мой ребёнок инвалид? Я понимаю, что мой ребёнок - это мой ребёнок! Ребёнок, которого предстоит многому научить, найти нужные слова для того, чтобы показать ему, какой он, этот мир, в котором ему предстоит жить. И я понимаю, насколько это ответственно - быть мамой такого ребёнка и принимать порой очень сложные решения в своей жизни!
После этого специалиста был следующий, который просто развёл руками и сказал, что такого ребёнка ещё не встречал, что протестировать его невозможно, что ребёнок совершенно неконтактный и совсем не похож в своём «никаком» развитии на всех тех, кто был на приёме до него. Что я чувствовала, когда приехала домой?
Я чувствовала, как меня накрывает волна депрессии. Я была раздавлена... В этот день я не могла отвечать на письма, мне ни хотелось ничего... Хотя нет, хотелось - спрятаться с головой под подушку, уснуть, забыться и ничего не чувствовать! И что я сделала? Села за компьютер и написала письмо виртуальной подруге, близкой мне по духу, с которой мы уже давно ведём беседу на тему «мы и наши дети». Я рассказала ей обо всём, что сегодня произошло, о том, что я чувствую и что думаю. Её ответ вернул меня в реальность, в мою позитивную реальность! Вот что она написала: «Леночка, здравствуй. Не отчаивайся - это первое. Первое везде в нашей жизни! Иначе - депрессия. С этим ещё бороться придётся. Верь в себя, в сына.
Жизнь корёжит всяко, иногда очень трудно. Когда мы первые годы ездили в психдиспансер (он у нас на горе), так пока трамвай с горы спускался, я, отвернувшись к окну, плакала. Плакала вообще очень часто. Мне заведующая нашим центром как-то сказала: «Вы, Наталья Ивановна, изменились». «Что, - говорю, - постарела?» «Нет, вы стали чаще улыбаться, а раньше больше плакали». И тогда я поняла, я стала видеть плоды своих стараний. Раньше - как игра в одни ворота, но незаметно пошла реакция со стороны сына.
Школа. Мне объяснили, что в 8 лет можно спокойно пересидеть, а вот в 9 лет - крайний срок. Ну а поскольку говорить он начал в 7.4, какая школа. Да и говорить - это больше в моём понимании. А понимания с его стороны - его практически и не было. Это была самая главная тогда проблема. Он НЕ ПОНИМАЛ. И когда нас всё-таки оформили в школу (я даже не сориентируюсь примерно на его «умственный» возраст), он при «неправильном» поведении учителя замыкался и плакал. Она спрашивает у него: «Ты меня слышишь?» Отвечала я: «Нет, сейчас он вас не слышит». Он на самом деле её не слышал, видимо, мозг для предохранения что-то вообще в тот момент отключал. Я это всё к тому, что ещё не раз ты услышишь (от специалистов), что наши дети неконтактные, необучаемые и т.д. и т.п. Не верь, хотя можешь покивать в ответ, а сама иди дальше!
Вот сегодня переключал маршрутизатор (у нас проводной интернет), а перед этим я сказала: «Комп не включай». Wi-Fi включился и на телефон «посыпались» сообщения. Я говорю: «Комп не включай!» А он в ответ: «ЭТО НЕ Я, ОН САМ!» Олег никогда ТАК не говорил - Я! Обычно он до сих пор говорит о себе в 3-м лице. Он до сих пор не употребляет глаголы. Я не наседаю, потому что в ответ маленькая такая депрессия с его стороны.
А недавно купила книжки новые (по одной сказке в них), так он открывает ПОСЛЕДНЮЮ страничку и заставляет читать, до этого он даже в руки мне книги не разрешал брать (если видел, что для него). Переспрашивает, КАК написать то, что его интересует (чтобы напечатать на компьютере).
Когда прошёл показ фильма «Антон тут рядом», я поняла, его НУЖНО НАУЧИТЬ ЖИТЬ С ЛЮДЬМИ РЯДОМ. Многие вещи ему вообще объяснить невозможно. Поэтому я сейчас живу... Да, просто живу. Радуюсь каждому его достижению, часто кричу (потому что истратилась уже). Ничего не загадываю, просто учу его, чтобы он как можно меньше мешал людям и не раздражал их, - оказывается, это очень важно. Пишу это всё для того, чтобы ты не отчаивалась НИКОГДА! Можно поплакать, пожалеть себя маленько, и снова в бой. Потому что наша жизнь - это действительно борьба. Борьба за достойную жизнь наших детей».
Вот такое письмо я получила из далёкого города Барнаула.
Опишу ещё один случай, который произошёл совсем недавно. Мне надо было срочно собрать документы, чтобы попасть с сыном на комиссию ПМПК. Нужны были записи нескольких врачей. Я позвонила в детскую электронную регистратуру и спросила про талоны. Там ответили, что талоны до конца месяца уже расписаны. У меня был только один выход: пойти к специалистам и объяснить ситуацию. Так я и сделала. Одного из врачей встретила в коридоре. Объяснила, что срок у нас только неделя, а талонов нет и взять их мы уже не успеваем. На что она ответила, что приём ведёт исключительно по талонам и ни о какой «живой» очереди речи быть не может. Сказав это, она просто повернулась ко мне спиной и пошла по коридору. Я смотрела на удаляющийся белый халат и не чувствовала ничего... Не было ни разочарования, ни злости, ни обиды... Не было вообще НИЧЕГО! Пугающая пустота в душе и удаляющаяся спина в белом халате. Пустота и вечность...
Через несколько секунд я словно очнулась, пришла в себя и мысли нахлынули с такой силой, что я тут же забыла о том, что произошло. Мне предстояла та же попытка уже с другим специалистом. И я отложила на потом первую проблему. Ко второму специалисту мы с сыном пришли за час до приёма, но, несмотря на это, врач терпеливо меня выслушала, взяла карточку сына и сказала подождать. К тому времени, когда документ был готов, у кабинета этого специалиста стала собираться «живая» очередь таких же, как я, «бесталонников». И никому из них не было отказано в помощи!
Всегда, всегда должен быть выход! Даже если вы услышали отказ, даже если весь мир будет против вас, всё равно найдётся тот, кто вам поможет, кто не повернётся спиной и не уйдёт! Мир наполнен разными людьми - весёлыми и грустными, смурными и радушными, открытыми и замкнутыми, хорошими и не очень… Всегда верьте в лучшее! Важно не то, какие люди вокруг вас, а то, каким вы видите этот мир и во что верите! И если вы столкнулись с преградой, то это совсем не означает конец пути, просто, возможно, он будет не таким лёгким, как вам хотелось. Не сдавайтесь, и всё у вас обязательно получится!
Не пытайтесь справиться с депрессией в одиночку
Пишите письма таким же родителям, как вы, ищите единомышленников, обращайтесь за поддержкой в группы, которые и создаются специально для тех, кто нуждается в помощи, информации, совете. Не бойтесь знакомиться с другими людьми, обменивайтесь электронным адресами, телефонами, общайтесь, если есть возможность встречаться – встречайтесь! Делайте всё, что может как-то помочь вашему малышу! Не уходите в себя, не замыкайтесь!
Вспомнился мне ещё один случай. В Благовещенске руководитель одной из частных музыкальных школ решила организовать для родителей детей-аутят встречу, приуроченную к Международному дню аутизма, который отмечается каждый год в апреле. Нас тоже пригласили на эту встречу. Я, честно сказать, плохо представляла себе, как всё это пройдёт. Все детки-аутисты особенные, все ведут себя по-разному. Кто-то сильно реагирует на шум, яркий свет, на большое скопление народа, а кому-то внушает страх незнакомая обстановка и т.д. Но, на удивление, всё прошло гладко. Каждый из детей чем-то был занят, они бегали, прыгали, играли, пили все вместе чай. А у нас, родителей, была небольшая возможность, приглядывая за своими чадами, немного пообщаться, поделиться информацией, рассказать о себе. Так вот, что нас всех приятно удивило, это то, что на встречу приехал папа аутёнка. Мама с ребёнком не смогла в тот день приехать, поэтому она отправила папу одного! И он очень добросовестно исполнял свою роль. Задавал вопросы, интересовался, кто в каких клиниках был, какие обследования проходил и где получал лечение. Все контакты и адреса записывал в свой телефон. Это так здорово, когда папы подключаются к процессу, когда стремятся так же, как и мамы, добыть информацию, узнать что-то полезное и нужное, чтобы потом помочь своему ребёнку! Это очень-очень много значит! И я искренне надеюсь, что это послужит достойным примером для других отцов! А мамам желаю терпения, мудрости в принятии решений и побольше оптимизма! Помните о том, что вы не одни!
Р.S. Письмо из Барнаула опубликовано с согласия мамы Олега.
Фото Андрея Жадько.
Есть, например, работают в израильской разведке. Это не обязательно рутинная работа. Я вот всегда говорю: если 100 человек согласиться с чем-то, а 1 – нет, я прислушаюсь к тому кто скажет «нет». Тут немало зависит от специнтересов, которые пускай и в значительно меньшей степени, чем обычным детям, могут дать родители в первые года жизни.
Да, это наши люди, наши (когда-то) девчонки и пацаны, которые вопреки всяким «чёрным оракулам» вдруг, повзрослев и приняв на себя ответственность, тоже являют пример христианского долготерпения и стойкости. И вот так изо дня в день, рутинно, ведут борьбу с обстоятельствами за будущее и за жизнь своего (и часто не только своего) ребёнка, а не вопят по каждому поводу, как некоторые здесь, «Мы все умрём», «Хреновая страна, хреновый город». И вроде бы обычно считается неуместным мнение людей, которые сами не сталкиваются с такими проблемами, но, как и в статье написано, важен обмен информацией.
И вот так оказывается, что у оперной суперзвезды Анны Нетребко (работающей и имеющей все возможности лечения в США) ребёнок тоже аутист, и он вдруг при правильном подходе оживает-веселится на руках гостя — Андрея Малахова (как бы я ни плевался от некоторых выпусков «Пусть говорят»). И оказывается, что есть успешные примеры социализации таких детей, которые (вдруг выясняется) даже имеют некоторые преимущества перед обычными людьми, умея сосредоточится на любимом кропотливом деле. И где-то есть специальные отделы (цеха) только из аутистов, которые, например, собирают микросхемы (и будут собирать, даже если вокруг ядерный апокалипсис) или проводят кучу рутинных микробиологических исследований и т.п. Получается, если внимательно отнестись к наклонностям и интересам такого своего ребёнка и направить на соответствующую стезю, то он не только будет по-своему счастлив (что самое важное), но ещё и пользу окружающим и родным принесёт.
Андрей и Лена — позитивные люди. У них всё получится. Дай Бог и всем остальным.
То, что такой особенный ребенок пошёл в школу – это значительный прогресс. К тому же с диагностикой у нас в стране худо, более менее высококлассные специалисты практикуют в Москве и Петрограде, поэтому местные к сожалению с трудом отличают аутизм, РАС, BAP и сходные виды, еще и пытаются лечить типовыми препаратами.
Лена молодец! Жаль, что наше государство оставляет людей один на один с различными проблемами, особенно если речь идёт о здоровье детей… И «специалисты» наши далеки от многих ситуаций, а уж о психологическом аспекте и говорить не приходится. Люди ищут единомышленников в соцсетях и это может сделать их ещё более уязвимыми, а куда им больше???
Лена, ты умница и настоящая мама. Я восхищаюсь тобой — за смелость говорить, не прятаться за проблемами и ещё помогать таким же мамочкам, попавшим в трудную ситуацию и не знающих, куда бежать со своими проблемами. Это очень важно, что ты делишься опытом, советуешь и поддерживаешь других. А особенно своего сына. Я желаю вам здоровья, терпения и мира -красочного, яркого и полного добрых людей.