Очень долго разыскивала по сети известного (в родительских кругах) московского детского психиатра Елисея Осина, о нём говорят и пишут на многих сайтах и форумах по теме аутизма. И наконец я его нашла! В данное время он сотрудничает с московским фондом, который занимается проблемами аутизма в России. После непродолжительной переписки с ним у меня возникла идея взять у него интервью для нашей газеты. Подготовила ряд вопросов, которые волнуют меня как маму ребёнка-аутиста больше всего. Осин дал своё согласие, интервью состоялось. Думаю, что многие родители, даже если у них нет таких проблем с детьми, найдут для себя что-то полезное в этой беседе со специалистом.
1. Расскажите, пожалуйста, немного о себе нашим читателям. Врач-педиатр по квалификации, а также детский врач-психиатр, как вы пришли к тому, чтобы заниматься именно темой аутизма?
- На самом деле невозможно заниматься проблемами развития детей и подростков, проблемами психического здоровья и не заниматься интенсивно аутизмом. Во-первых, это довольно распространённое расстройство - около 1 процента популяции, если не больше, с той или иной степенью выраженности. Во-вторых, у многих детей с аутизмом, помимо нарушений социального взаимодействия и коммуникации, есть еще дополнительные расстройства поведения, тики, тревожные расстройства. В подростковом возрасте часто бывают нарушения поведения.
Вот и получается, что если работать с детьми любого возраста, в любых контекстах (в школе, в поликлинике, в психиатрической больнице), обязательно будешь довольно часто встречать людей с аутизмом. Все они будут разные, с разным уровнем функционирования и разными проблемами (например, есть дети с аутизмом, которые не умеют разговаривать и не умеют заботиться о себе в самых простых вещах, есть подростки, которые испытывают большие сложности в том, чтобы влиться в коллектив одноклассников, будучи при этом лучшими учениками школы). Но это будет расстройством аутистического спектра, это будет создавать проблемы, порой серьёзные, и это подтолкнёт родителей к поиску ответов на вопросы, которые, в свою очередь, могут привести и к детскому психиатру.
Я не могу сказать, что сугубо занимаюсь темой аутизма, но поскольку это распространённая и сложная проблема, а также очень интересная, я потратил и трачу много времени на изучение и её тоже.
2. Была на приёме у детского психиатра и услышала однозначную фразу: «Во всём мире принято считать, что аутизм, это психическое заболевание». Так ли это? Ведь, например, в США оно проходит по части неврологии, к тому же многие исследователи в области аутизма сходятся во мнении, что это вовсе не болезнь, а нарушение развития.
- Аутизм - конечно, не заболевание. Ни в США, ни в Европе, ни в России он не считается заболеванием. Приказом Минздрава на территории России внедрена Международная Классификация Болезней - 10-го пересмотра, в которой аутизм отнесён в рубрику нарушений Психического развития. Аутизм не подчиняется логике заболевания, ему не характерно течение, которое характерно для заболеваний, в том числе и для психических болезней. Болезни имеют начало, течение и исход, они чем-то заканчиваются. Симптомы же аутизма, в подавляющем большинстве случаев, можно проследить с раннего возраста (то есть можно сказать, что, как правило люди, рождаются с аутизмом), при этом нет каких-то очень ярких колебаний этих симптомов (наоборот, симптомы хронические, присутствуют постоянно, как правило, снижаясь с возрастом), и нет собственно какого-то окончания, симптомы сохраняются в течение жизни.
При этом очевидно, что в случае с аутизмом расстройство развития затрагивает именно психику, причём чаще всего сразу большой набор психических функций - и восприятие, и анализ, и коммуникацию, часто моторику, эмоциональный контроль и другое.
Часто говорят, что в США аутизм проходит по части неврологии, но совершенно непонятно, что имеют ввиду под этим. В США другая практика постановки диагноза, там диагностируют не те, кто каким-то особенным образом называются (вот как у нас могут диагностировать только психиатры), а могут диагностировать все те, кто умеет это делать, кто проходил подготовку. Это могут быть и педиатры, и неврологи, и психиатры, и психологи. Вообще деление между психическими и неврологическими нарушениями очевидно надумано. Конечно, есть специалисты, которые умеют заниматься определёнными расстройствами, но то, как эти расстройства попали в компетенцию этих специалистов, часто дело просто истории, так получилось. Сейчас очевидно, что все психиатрические, все поведенческие диагнозы имеют в своей основе конкретные биологические, конкретные неврологические механизмы. В этом смысле вся психиатрия - неврология. Мы подчас плохо понимаем или вообще не понимаем эти биологические механимзы, это да. Подчас огромное влияние имеют не биологические факторы, такие как воспитание или отношение к человеку окружающих. Но никто в здравом уме не будет сомневаться в том, что биологические факторы, касающиеся развития нервной системы, играют в развитии психических нарушений огромную роль.
Дело не в том, как называется специалист - невролог или психиатр, или педиатр, который ставит диагноз. Дело в том, что этот специалист реально умеет и знает.
3. Елисей Константинович, на данный момент вы сотрудничаете с московским фондом «Выход», занимающимся проблемами людей с РАС, являетесь экспертом по вопросам ранней диагностики аутизма, проводите семинары, консультируете родителей. За последние годы вы заметили какие-то сдвиги, изменения в лучшую сторону в этой сфере?
- Надо сказать, что негосударственных и некоммерческих организаций, которые занимаются темой аутизма в нашей стране довольно много. Среди таких фондов - фонд «Обнаженные сердца», «Галчонок», «Выход в Петербурге» и «Выход в Белгороде» (их не надо путать с фондом «Выход» в Москве, это дружественные, но разные организации) и, я думаю, что есть ещё. Я сейчас перечислил только те фонды, про деятельность которых что-то конкретное знаю. Конечно, особенность фондов под названием «Выход» в том, что почти целиком они посвящают свою деятельность именно проблемам аутизма. Количество родительских организаций и объединений просто очень сложно пересчитать. Пожалуй, одно из важных изменений - заметно увеличившаяся роль этих объединений и организаций, их явно становится больше, они явно становятся сильнее и к ним чаще прислушиваются.
В Москве есть много ярких, удивительных проектов, существование которых ещё лет пять назад было мечтой. Я говорю в первую очередь про несколько классов в общеобразовательных школах, в которых реально существует инклюзия детей с аутизмом. Пока этих классов немного и в них находятся немного детей, но эти проекты всерьёз можно называть почти образцовыми, такими, которые нужно было бы переносить в другие школы.
Всё больше хорошей информации про аутизм появляется в интернете и всё больше издаётся полезных книг. А также всё больше появляется специалистов, которые практикуют прикладной поведенческий анализ для обучения детей с аутизмом, но эти специалисты, как правило, работают в частном секторе. Мне кажется, что общество тоже становится более информированным в области аутизма. Есть очень интересные проекты в Воронеже, есть классы для детей с аутизмом в некоторых других городах, проектов и изменений действительно много.
Но по сравнению с тем, что должно быть и как должно быть, сделано, конечно, очень мало. Мне до сих пор видно, что бОльшая часть людей с аутизмом, бОльшая часть их семей не получают нормальной помощи, той, которую должна бы получать, даже в минимальном объёме. То есть вот эти замечательные изменения пока не касаются большого количества людей с аутизмом.
Очень много делают родители и родительские организации, фонды, в том числе и «Выход», но часто это не находит отклика на государственном уровне. Систему помощи (как медицинской, так и образовательной) нужно «раскачивать», заставлять её меняться, заставлять её выполнять свои же собственные обещания и законы. Сама система, к сожалению, внутри себя не имеет ресурса и энергии к необходимым изменениям, её нужно вносить извне.
4. В нашей стране официальный диагноз «аутизм» достаточно редкий, отсутствует полноценная статистика, детям до 18 лет выставляется диагноз РДА, а затем аутизм «исчезает» и автоматически «превращается» в шизофрению. Ваши мысли по этому поводу?
- Это большая беда. У многих российских психиатров (а в России формально диагноз «аутизм» может ставить только психиатр) очень устаревшие представления об аутизме, о нарушениях развития и о психиатрии вообще. Уровень медицины в России, к сожалению, очень низкий - и в области подготовки, и в области организации - это касается и психиатрической помощи. Возможно, даже в большей степени.
Я могу прямо сказать, что порой психиатры просто придумывают сами диагнозы, сами по надуманным симптомам их обосновывают, меняют с одного на другой. Это неправильно и ведёт к тому, что семьи не получают помощи, не знают, что происходит с ребёнком. История со сменой диагноза «аутизм» у взрослых - одна из иллюстраций такой путаницы. Надо сказать, что не только на шизофрению меняют, но и часто на умственную отсталость, на расстройство личности, иногда даже снимают диагноз, как будто человек выздоровел совсем. А аутизм чаще всего никуда не девается и ни в какие другие диагнозы не переходит, он остаётся, просто психиатры или перестают его узнавать, или считают, что его нужно почему-то обязательно на что-то поменять. Это абсолютно иррациональные подходы, но они очень распространены.
5. В марте этого года в рамках Международной недели мозга в Санкт-Петербурге вы провели семинар:«Аутизм: важность раннего вмешательства», много ли родителей присутствовало на семинаре? Принимали ли в нём участие родители из других городов? Какие самые актуальные вопросы были озвучены?
- Очень много родителей принимало участие, несколько десятков, но сколько я сейчас вспомнить не могу. И были ли родители из других городов, тоже не могу вспомнить. Вопросы были такие, которые очень часто задают на таких семинарах, например, спрашивали про соотношение аутизма и шизофрении, про роль лекарств, обсуждали какие-то конкретные случаи, которые происходили в семьях родителей.
Мой семинар был посвящён любопытной находке, очень интересному исследованию. В чём там история? Мы знаем, что при проведении обычного МРТ, обычной нейровизуализации, в большинстве случаев у людей с аутизмом нарушений структуры не обнаруживается. Снимки их выглядят также, как и снимки людей без аутизма, может быть есть какие-то особенности, но не сильно проливающие свет на физиологию нарушений. При проведении же так называемого функционального МРТ получалось найти заметную разницу в функционировании головного мозга у людей с аутизмом. Что такое функциональное МРТ? Это когда обследование проводится в тот момент, когда человек решает какие-то задачи и регистрируется то, какие участки мозга активируются в момент решения этих задач, какие участки мозга становятся более возбуждёнными и более активными. Вот в этой области есть несколько более менее часто повторяющихся находок (то есть разные учёные, в разных исследовательских группах обнаруживают одно и то же). Особенно часто эти находки касаются верхней височной борозды, одна из задач которых узнавать, обращать внимание и ориентировать мозг и деятельность человека в сторону движения биологических предметов, в сторону движения живых существ. Эта область у людей с аутизмом работает хуже, причём это было обнаружено не только у детей, но и у взрослых.
В том исследовании, про которое я рассказываю, два ребёнка получали довольно интенсивное обучающее вмешательство, с ними много занимались, развивая у них навыки социального взаимодействия и коммуникации. Конечно, после занятий стало понятно, что ребята более включены в общение, их навыки заметно улучшились, это не было сюрпризом. Удивительным было, что именно та область, которая обычно у людей с аутизмом активируется меньше, хуже, та область, которая отвечает за узнавание биологического движения, верхняя височная борозда, стала при проведении функционального МРТ после этого обучения активировать гораздо сильнее.
Что это означает? Это означает, что обучение, что опыт взаимодействия, полученный детьми с аутизмом во время занятий, изменил работу нервной системы головного мозга, условно говоря, перенастроил его. То есть это было не просто наученное поведение, это было именно изменение сути поведения человека с аутизмом, изменение именно этого аутистического мозга», особенностью которого является заметно сниженная реакция, заметно сниженная мотивация на действия и движения окружающих людей.
6. Невропатологи «лечат» аутизм ноотропами, психиатры - нейролептиками и антидепрессантами. Как родителям понять, что хорошо для их ребёнка, а что не очень? У аутистов очень много разных сопутствующих заболеваний, которые действительно надо лечить, но сам аутизм - не болезнь, следовательно и лекарств от него нет. Тем не менее, каждый специалист, на приёме у которого побывал ребёнок, выписывает «горсть» самых различных препаратов.
- Давайте начнём с того, что поиск лекарства от аутизма, серьезный поиск, глубокий и последовательный, ведётся постоянно.
Есть небольшая группа людей с аутизмом (около 10-15 процентов), когда можно установить точную причину этого расстройства, например, одной из таких причин является синдром Мартина-Белла, это генетическое нарушение, при котором один важнейший ген подавляется, не работает. Этот ген отвечает за синтез белка, который участвует в строительстве нервных клеток. Зная этот механизм, учёные смогли не только полностью его отследить, просмотреть на животных, как нарушение работы гена приводит к нарушению работы белка, как из-за этого нарушения неправильно созревают связи в конкретных нейронах, - но и попробовать создать лекарства, которые дефицит этого белка компенсируют. Это лекарство исследовали на животных, там оно показало интересные результаты, а теперь исследуют на людях. Сейчас закончились, а где-то продолжаются исследования лекарства, которое называется арбаклофен. Предварительные результаты обнадеживающие, но его нужно ещё дальше исследовать. Нужно сказать, что это лекарство именно от аутизма, от конкретного его вида, который вызывается синдромом Мартина-Белла. Возможно, оно будет помогать и другим людям, с другими причинами, но это пока не очень понятно.
То есть дело не в том, что аутизм не болезнь и соответственно от него лекарств нет и не может быть. Дело в том, что сейчас мы чаще всего не знаем причин возникновения этого расстройства как в целом, так и у конкретного ребёнка, а не зная причины, мы можем лечить только последствия этих причин. Это звучит пренебрежительно, всегда же хочется как бы залезть внутрь причин, воздействовать именно на них, но, на самом деле, это может быть очень эффективно и влиять не только на внешнюю сторону аутизма, а ещё и на суть проблем. Например, речь про то, что я выше описывал - обучение меняет функционирование мозга. Но пока лекарств для сути аутизма нет, это факт, который нужно признать всем - и врачам, и родителям.
А дальше начинается другая история - использование лекарств или каких-то ещё способов для лечения сопутствующих сложностей, например, нарушений сна, нарушений моторики, нарушений настроения или чего-то ещё. Действительно, психофармакология (нейролептики, антидепрессанты, противосудорожные лекарства) могут влиять на некоторые аспекты поведения людей с аутизмом, например, на раздражительность или плохое настроение. Но это влияние именно на аспекты, не на основные симптомы. Если у человека нет этих аспектов (например, каких-то очень серьёзных нарушений поведения), то ему эти лекарства не нужны.
Тут мы оказываемся в интересной ситуации. Очень часто если врачи видят ребенка с аутизмом, то у них сразу возникает желание его «полечить». По логике, вот же нарушение, а если есть нарушение, то нужно лечить. Например, вот ребёнок с аутизмом плачет или сердится, значит, ему нужно дать лекарства, успокоить. При том, что в подобной ситуации, если бы плакал или сердился ребёнок без аутизма, то никому бы не пришло в голову лечить его лекарствами. Его бы учили, например, когда ребенок хочет взять машинку у врача, а ему не дают, говорили бы «скажи, тетя, дай машинку». Эти слова моментально решат проблему лучше любого плача или истерик. В случае с аутизмом очень часто причины нарушений поведения (даже внешне очень серьёзных) в нехватке коммуникации, в неумении говорить или просить жестами. Соответственно ребёнок и прибегает к плачу, к протестам. Он делает это не как больной, а как ребёнок, который пока не умеет нормально просить. Любого другого ребёнка с неумением просить, мы бы сразу стали учить этому, но вот ребёнка, который ещё и вертит ручками или ставит предметы в ряд, почему-то сразу кому-то захочется «полечить», причём лекарствами, которые ничего не дают.
Очень сложно в этой ситуации что-то советовать родителям. Я раньше говорил, что стоит больше читать, изучать то, что есть в интернете, читать книги, но я теперь понимаю, что этого недостаточно. Нужно ещё и учиться практиковать критическое мышление, трезво оценивать то, что написано. Информация может быть односторонней, частичной, которой нельзя доверять, она может быть искажена. К сожалению, когда у ребёнка проблемы, родители начинают доверять подчас всему, что написано. Просто из-за надежды, из желания ему помочь.
Вот собственно и есть эти две вещи - чтение литературы и критическая её оценка - это то, что я бы рекомендовал. Я понимаю, что это не обязанность родителя - влезать вглубь полемики, вокруг, например, диет или полемики вокруг нейролептиков. У них есть свои работы, свои задачи, свои интересы, понятно, что они могут начать это изучать, но у родителей очень часто есть вещи, которые им более интересны. В этом смысле, влезать и разбираться - задача консультантов, людей которым или родители, или государство, платит деньги. Это врачи, педагоги, психологи, все те, кто должен помогать. Это им нужно залезть, разобраться, потом ясно, по-человечески, аргументированно всё это объяснить родителям. У нас с этими консультантами большая беда, многие не просто не разбираются, а ещё и активно распространяют всякую ерунду, устаревшие взгляды, неверные взгляды. По идее это нам сейчас внутри себя надо разбираться со своими стандартами оценки информации, своими умениями давать рекомендации. Но как это сделать, я не понимаю.
7. В настоящее время родители детей-аутистов стали проявлять довольно активное участие в решении проблем, связанных с диагнозом «аутизм». В городах организуются группы, общества, родители делятся информацией, поддерживают друг друга, дают полезные советы и тд. Яркий тому пример - две мамы детей-аутистов - Яна Золотовицкая и Екатерина Мень, которые не просто поддерживают других родителей, но и являются создателями первой в нашей стране работающей модели инклюзивного обучения детей-аутистов. А также Е. Мень представляет тему аутизма в Общественном совете при Министерстве здравоохранения РФ. Что вы об этом думаете?
- Такого рода работа, деятельность, активность родителей очень важны. Для того, чтобы понимать, почему это важно, нужно понимать то, как устроена система помощи людям с разными проблемами в нашей стране. К огромному сожалению, в этих системах, чем бы они не занимались (аутизмом, людьми с какими-то психическими заболеваниями, зависимостями, другими категориями граждан, которые нуждаются в помощи) интересы этих людей, их близких, их семей ставятся не на первое место, подчас уступая интересам системы. Я рассказывал в одной из своих статей на портале Милосердие об этом. У современной системы помощи детям с аутизмом в России нет проблем. Есть какие-то готовые решения для этих людей, например, длительные госпитализации, лечение ненужными лекарствами, домашнее обучение и устройство в психоневрологические интернаты, когда дети подрастают. Эти решения, с точки зрения системы, эффективны и её устраивают, они готовы продолжать и продолжать. В общем, как правило, системы совершенно не заинтересованы в изменениях, им не важно, помогают ли они реально или нет. Им важно выживать самим.
Единственный способ менять эти системы - воздействовать на них извне, активно заставлять их меняться, создавать условия, в которых они должны будут пойти на реформы. И именно в этом задача родительских и других общественных организаций - оказывать на них активное давление, не всегда за счёт прямой конфронтации, но часто и за счет неё.
Так что можно сказать, что деятельность таких родителей, организаций - одно из непременных условий изменений системы помощи.
8. Теряясь в многообразии представленной в интернете информации, мамы, дошедшие в своём отчаянии до предела, готовы на всё ради своего ребёнка, даже на такие опасные методы, которые могут принести не столько пользу, сколько непоправимый вред здоровью малыша. Хелирование, протокол Керри Риверы, лечение стволовыми ктеками и даже заражение ребёнка гельминтами! Ваше мнение по этому поводу?
- Как-то односложно, однозначно ответить на этот вопрос невозможно. Аутизм сам по себе ставит особенную проблему - мы не знаем, что его вызывает (в подавляющем большинстве случаев), мы не знаем, как он развивается. Он приходит в жизнь семьи как факт, причём факт без очевидной причины. И подчас с этим невозможно смириться, с этим незнанием, с этой тишиной в ответ на вопрос «почему?». Ответ - «мы пока не знаем почему», способен удовлетворить далеко не всех. Понятно, почему родители начинают искать ответ, кажется, что если мы найдем причину, то сможем и преодолеть, и вылечить. Наука говорит «мы не знаем», «лекарства нет», что же делать в этой ситуации? И естественный ответ - пойти туда, где скажут, что ответ известен, что лекарство существует.
Вокруг аутизма есть масса течений, направлений, которые очень сильно отличаются друг от друга. Некоторые вещи в терапии аутизма явное шарлатанство, а некоторые - могут иметь хорошую теоретическую базу, но полное отсутствие доказательств эффективности. Есть методы, которые могут быть вполне интересны и важны, могут и сейчас приносить пользу и, возможно, потом при более глубоких исследованиях дать понимание реальных механизмов аутизма. В этих удивительных, таких разных вещах часто бывает сложно разобраться, и понятно, что из-за этого люди без специального образования, без научного мышления могут выбирать те методы, адепты которых громче кричат, а не те аргументы, которые более взвешены и объективны.
И вот тут возникает ещё одна проблема - очень низкий уровень подготовки специалистов, как неврологов и психологов, так и психиатров. Родители, теряясь в многообразии мнений и рекомендаций, приходят за консультациями к ним и часто не получают ответов на свои вопросы - от них или отмахиваются, или оказывается, что специалисты часто ничего не слышали про такие подходы к лечению. И родителям вдвойне оказывается сложно принять решение, взвешенное, которое учитывало бы все «за» и «против».
Ну и наконец самая большая проблема - в России очень плохо с настоящей помощью для людей с аутизмом, нет образовательных полноценных развивающих услуг. Известно, что детям с РАС помогает хорошо спланированное, постоянное и интенсивное обучение, ранняя помощь, хорошо известно, что очень эффективно помогает обучение и коррекция проблем с помощью прикладного анализа поведения. Но это есть не везде, а там, где есть, стоит очень дорого. В итоге получается, что помощи ребёнок не получает никакой, а это ещё одна вещь, с которой родители смириться не могут, и тогда они оказываются в ситуации, когда практикуют что-то неэффективное, а порой и всерьёз опасное.
9. Возвращаясь к теме неврологии и психиатрии. Вот невропатолог, заподозрив у ребёнка «аутизм», направляет его к психиатру, отказываясь при этом от лечения. Правильно ли он поступает? Ведь у детей с таким диагнозом очень много глубоких неврологических нарушений, которые требуют в первую очередь полноценного обследования и затем лечения.
- Это не самый простой разговор, просто потому что в этой описанной ситуации сразу намешано много верного и неверного, много верных утверждений и неверных. Давайте начнём сразу с безусловно верных. Конечно, если родители, врач, кто-то ещё заподозрил у ребёнка аутизм, то ни в коем случае нельзя начинать его «отфутболивать», то есть посылать к разным специалистам, откладывать полноценную диагностику, откладывать полноценную терапию. Если у ребенка есть проблемы с развитием, то ему нужна помощь прямо сейчас, тогда, когда эти проблемы с развитием выявлены! Издалека выглядящие разумными фразы про то, что «нужно подождать», «нужно всё исключить другое», «нужно понаблюдать» по сути приводят к тому, что диагноз ставится позже, помощь, соответственно тоже приходит позже. С развитием детей помогать им нужно рано, как можно быстрее и, если для того, чтобы начать помогать, нужно поставить какой-то диагноз, то лучше его поставить, а затем, если с развитием будет всё хорошо, начинать. Для этого, собственно-то, диагнозы и ставятся, для того, чтобы начать терапию, для того, чтобы помочь, выправить что-то, что было искажено или нарушено.
Совершенно верно и то, что ребёнка нужно обследовать. Есть набор исследований, которые нужно провести почти всем детям с расстройством аутистического спектра или подозрением на него. Во-первых, всех детей следует проверить на наличие нарушений слуха, особенно, если у ребёнка серьёзная задержка в развитии речи. Во-вторых, нужно исключить проблемы со зрением. А вот дальше уже объём исследований, их направленность будут зависеть не от наличия у него какого-либо диагноза, а от наличия у него реальных (или подозрения на реальные) дополнительных проблем.
Не верно, что всем детям с аутизмом нужны глубокие неврологические исследования. Эти исследования нужны только тем детям, у которых есть подозрение на наличие тех проблем, которые эти исследования могут выявить. Например, если у ребёнка есть приступы, потери сознания, то такому ребёнку показано проведение длительной электроэнцефалограммы (то есть записи электрической активности головного мозга), которая может указать на то, являются ли эти приступы проявлением эпилепсии или нет. Если да, то ребёнку нужно будет проведение и МРТ, визуализации строения головного мозга, которое может указать на возможную причину приступов. МРТ часто бывает нужно делать детям с серьёзными нарушениями моторики (например, в тех ситуациях, когда ребенок после 1,5 - 2-х лет не может ходить или не может нормально поддерживать равновесие). Детям с нехваткой веса, слабостью, задержкой роста нужно проводить обследования, направленные на выявление причин этих проблем. Детей с подозрением на боли в животе нужно обследовать у хорошего педиатра и, если он решит, у гастроэнтеролога. Очень важно, что по каким-то причинам аутизм связан с дополнительными проблемами, такими как аллергии, эпилепсия, нарушения моторики, проблемы с желудочно-кишечным трактом, поэтому нужно быть наготове с ними. В то же время у этих нарушений всегда (или почти всегда) есть яркие внешние проявления, не связанные с аутизмом), по которым их наличие можно заподозрить.
Конечно, если появлению симптомов аутизма предшествует явно нормальное развитие (например, до возраста 2,5 лет ребенок умел говорить, умел использовать фразы и предложения, у него был словарный запас в несколько сотен слов и так далее), а потом эти умения пропали (например, ребенок перестал говорить, перестал понимать инструкции), то мы будем искать какие-то известные нам причины этого исчезновения (например, такие заболевания как энцефалиты и менингиты, эпилепсии и так далее).
Само по себе наличие аутизма не означает обязательного обследования с помощью каких-либо инструментов или у каких-либо специалистов.
Ну и наконец, очень важно, что означает «лечение». К сожалению, очень часто, слишком часто под лечением понимают именно лекарства, какие-то медицинские процедуры, уколы, физиопроцедуры и прочее. Но это не верно! В случае с аутизмом, как и с многими другими расстройствами, лечением может быть не медицинская процедура, а, например, специально спланированное обучение, специально спланированная и интенсивная терапия. Конечно, если человеку с РАС будет диагностировано что-то ещё, например, эпилепсия, нарушения обмена веществ или выработки энергии (которые будут проявляться чем-то ещё, не только симптомами аутизма!), тогда лекарства будут нужны и даже очень могут помочь. От нарушений же в развитии они почти не помогают.
10. Мне часто, как администратору группы «Дети дождя. Особое детство. г. Свободный» приходят письма от родителей с самыми наболевшими вопросами: «Как помочь ребёнку?», «Куда бежать и что делать»? Есть ли у нас в стране такие центры, организации, где могут оказать эффективную помощь детям с аутизмом? Как поступить родителям и что делать, если они заподозрили у своего ребёнка «ранний детский аутизм»?
- Помощь и детям, и подросткам, и взрослым с аутизмом - помощь постоянная, хроническая. В каком-то смысле можно сказать, что аутизм - хроническое расстройство, у значительной части людей он в том или ином виде сохраняется навсегда. Конечно, очень многие люди с РАС развиваются очень хорошо, прямо скажем отлично, например, у них появляется беглая речь, они интересуются общением, ищут и находят друзей и добиваются больших успехов. Но даже тогда, когда они так хорошо развиваются, им может быть нужна помощь, например, консультации по эмоциям, по умению выражать себя так, чтобы было понятно другим, умению понимать других, умению поддерживать долгосрочные отношения и так далее. Школьникам может быть нужна помощь в том, чтобы справляться с уроками (некоторые особенности, связанные с аутизмом, могут приводить к тому, что учиться в школе сложно, даже обладая очень высокими интеллектуальными возможностями, например, из-за проблем с мотивацией, или из-за неумения обобщать). Даже тогда, когда помощи нужно немного, она всё равно нужна постоянно.
Поэтому совершенно не имеет смысла искать какой-то реабилитационный центр где-то далеко от того места, где живёт и будет жить ребёнок. Он должен будет получать тот или иной объём помощи долго, в течение всей своей жизни (или просто долго, например, до подросткового возраста). Эту помощь просто невозможно обеспечить, выезжая куда-то на лечение. Основная помощь должна оказываться там, где человек живёт.
И вот тут начинаются проблемы, довольно быстро становится понятным, что во многих местах люди, которые должны знать и понимать, что такое расстройства развития, в том числе аутизм, просто ничего не знают про это, не могут работать с этими нарушениями. Они или отказывают в помощи, или занимаются чем-то, что ребёнку совершенно не нужно. Я знаю очень, очень мало примеров в России успешно выстроенной помощи. Поэтому родительские организации и нужны! Об этом нужно много говорить, я бы даже сказал, скандалить (ну, правда, это повод для настоящего скандала). Систему помощи людям с аутизмом (но не только им, а в общем всю социальную помощь) нужно категорически менять, реформировать, это нужно делать почти везде в России, почти нигде нет какой-то понятной, эффективной системы помощи.
Сейчас, к счастью, есть интересные возможности, когда обучают родителей для того, чтобы те помогали развиваться детям с особенностями в развитии. Это курсы, это дистанционное обучение, то есть, в принципе, оно доступно почти везде, где есть интернет. Но очень важно, чтобы это было индивидуальное обучение, то есть общие курсы, даже про что-то очень эффективное, например, про прикладной поведенческий анализ, вряд ли помогут, нужны консультации именно по тому, как нужно учить конкретного ребёнка. Ну и, конечно, нужно искать формальный диагноз, обратиться к тем, кто может чётко сказать, является ли это аутизмом или нет, сориентировать в том, нужны ли какие-то обследования.
11. Большое спасибо вам за столь содержательную и подробную беседу. И напоследок, Елисей Константинович, ваш совет и отдельные пожелания нашим амурским родителям, ведь мы находимся очень далеко от центра, у нас нет ни профессионально подготовленных специалистов в области РАС, ни соответственно таких реабилитационных центров, а доход многих семей настолько низкий, что у родителей нет никакой возможности повезти ребёнка куда-то далеко.
- Наверное, есть много разных решений, выходов из такой ситуации, которую вы описываете, но мне пока видится только один выход - объединяться, создавать очевидные и реально существующие организации, родительские объединения, начинать оказывать давление на власть, на тех людей, которые в регионах принимают решения, начинать с ними знакомиться, договариваться. Конечно, нужно собирать все силы - всех учителей, врачей, чиновников, которые проявляют хоть какую-то заинтересованность в помощи детям с РАС и их семьям. И, конечно, наводить связи с другими подобными организациями в России, делиться опытом, программами, решениями. Получается, что реально помочь собственному ребенку возможно одновременно деятельно помогая и чужим детям. Например, участвуя в кампании за инклюзивное образование для детей школьного возраста, родители ребёнка дошкольного возраста создают для него в дальнейшем учебное место, ну и так далее. Конечно, это очень трудный и часто неблагодарный путь, но этот путь объединения, активной борьбы за свои права, путь сотрудничества со всеми, кто в этом заинтересован - реально работает, это видно на примерах многих стран, где с помощью людям с РАС тоже были очень большие сложности.
Фото предоставлено автором.
Беседу вела
И вoт тyт вoзникaeт eщё oднa пpoблeмa – oчeнь низкий ypoвeнь пoдгoтoвки cпeциaлиcтoв, кaк нeвpoлoгoв и пcиxoлoгoв, тaк и пcиxиaтpoв.
Есть такое, особенно на Востоке страны, квалификации хватает на 5-7 болезней, знаний на 20 лекарств и методов псевдолечений и всё, просто ходят на работу, делят между собой бюджет.
А Осин наверное самый известный специалист по этому спектру на постсоветском пространстве.