В конце января в местную приёмную партии «Единая Россия» обратилась Татьяна Самохина, у которой 4-летний сын Максимка имеет редкий даже для целой страны диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА).
Для всех больных СМА жизненно необходимо лечение дорогостоящим препаратом. Одна ампула «жизни» стоит около 8 миллионов рублей. На год требуется шесть доз. Спинраза стала первым в мире препаратом, бросившим вызов этой болезни. До него у пациентов была лишь надежда на заместительную терапию или симптоматические меры. Но лекарство не только стоит очень дорого, но и вводится в позвоночный канал, в котором находится спинной мозг. Процедура непростая, трудоёмкая и болезненная.
Только в августе прошлого года этот препарат впервые был зарегистрирован в России. Раньше лечить это редкое неврологическое заболевание у нас в стране было нечем: можно было либо получить инъекции за границей за баснословные деньги, либо ввезти и применить «по жизненным показаниям», если удастся пройти сложную процедуру оформления. Татьяна с мужем Виктором Шпаковым от безысходности уже собиралась покинуть Россию ради жизни Максимки.
- 16 августа 2019 года мы наконец-то дождались радостной новости о регистрации препарата в нашей стране, но предстояло пройти долгий путь получения лекарства, - рассказала нам мама Максима Шпакова. - Мы с мужем сдавали в нашей области генетические анализы, чтобы подтвердить диагноз сына, который был официально поставлен ему в два годика. Так как решить вопрос с поставкой лекарства на городском уровне не удавалось, мы обратились в московскую клинику и одновременно в правительство Амурской области. После того как в ноябре прошлого года в Москве федеральный консилиум назначил нам Спинразу, мы побывали на личном приёме у губернатора Приамурья Василия Орлова. Глава региона точно пообещал, что лекарство для нашего ребёнка будет закуплено - четыре дозы. Ситуация была взята под контроль. Буквально через пять дней Спинразу привезли в область.
В середине января Татьяна получила письмо из правительства региона о том, что их приглашают на госпитализацию в Амурскую областную клиническую больницу, но дату явки не указали.
- Лекарства были закуплены, и я очень переживала, ведь для здоровья Максимки приём препарата просто жизненно необходим. Хотелось как можно быстрее начать лечение сына. Поэтому 27 января я пришла на приём в «Единую Россию», чтобы попросить помощи у депутата Заксобрания Ирины Киевской ускорить процесс...
Ирина Александровна, которая вплотную работала по этому вопросу с министром здравоохранения Евгенией Жарновниковой, в тот же день связалась с отделом регулирования мер социальной поддержки в сфере лекарственного обеспечения, навела справки и сообщила матери, что в ближайшие дни вызов в больницу поступит.
30 января мальчику поставили первый укол. Следующую дозу многомиллионного препарата он получит 13 февраля, затем 27 февраля, а четвёртую, имеющуюся в наличии, - ещё через 35 дней.
- Нам понадобится ещё две дозы, чтобы завершить годовой курс лечения, - поделилась информацией мать. - Каждая из них вводится через четыре месяца после четвёртого укола. Закупят ли Спинразу из областного бюджета, или её оплатят через федеральную программу, пока не знаем. Амурское правительство ещё решает этот вопрос с московскими коллегами, ведь помимо нас за помощью обратились и другие амурчане с аналогичным диагнозом.
Татьяна общается в соцгруппах с такими же мамами и папами, которые живут в ожидании лекарства для деток, которым от 5 до 16 лет. На учёте в нашей области с диагнозом СМА состоит 9 человек. Они проживают в Благовещенске, Серышево, Ромнах, Екатеринославке... Ещё одна больная СМА, 35-летняя женщина, живёт в селе Лозовое.
На наш вопрос, как сложно установить этот диагноз, который по сути расшифровывается как «поломка в гене», Татьяна рассказала, что в беременности при прохождении промежуточных исследований диагностировать заболевание было невозможно. Только с начала этого года этму стали уделять повышенное внимание.
- На самом деле СМА подразделяется на три типа, - пояснила нам женщина. - Мы единственные в области, а на январь и в стране, кому делают инъекции препаратом Спинраза при наличии третьего типа заболевания. Наш Максимка может передвигаться по квартире по ровной поверхности примерно 30-40 шагов, потом отдохнуть и снова немного походить... Сейчас в России начали получать лекарство дети с первым и вторым типом.
Конечно, в нашем разговоре два дня назад Татьяна Самохина и её муж Виктор Шпаков благодарили местную приёмную «Единой России» и лично Ирину Александровну Киевскую за помощь в продвижении лечения. А ещё семья передала через газету «спасибо» за то, что в прошлом году их Максимка побывал на ёлке для особенных детей.
- Жду Татьяну и Максимку в гости, - сказала нам в коротком разговоре депутат Заксобрания.
Особые слова благодарности семья выражает Правительству Амурской области и губернатору Василию Орлову за то, что закупили лекарства. Сумма непосильная для родителей - почти 32 миллиона рублей.
- Я очень надеюсь, что в ближайшее время у всех деток и взрослых с диагнозом СМА появится возможность лечиться бесплатно, - уже прощаясь с нами сказала мама Максима Шпакова. - Они все очень верят в чудо, верят в то, что смогут жить. В апреле в России зарегистрируют ещё один препарат - капли, которые прошли клинические испытания в США и тоже применяются у людей со спинальной мышечной атрофией. Пока его стоимость нигде не озвучивается, но мы надеемся, что и на следующий год получим лекарства для нашего Максима.
Фото Анны Прудниковой.