Эту информацию попросили разместить волонтёры свободненского ПСО «ГРОМ». Вот что рассказала им мама маленькой Настеньки.
«В декабре 2018 года мы обратились к педиатру по месту жительства за консультацией и лечением Настеньки из-за проблем с мочеполовой системой. После сдачи ряда анализов были обнаружены очень низкий уровень гемоглобина и другие показатели, угрожающие жизни ребёнка.
После взятия анализов Настю направили на переливание крови, так как состояние здоровья находилось в критическом состоянии, хотя внешне болезнь себя никак не проявляла.
В Благовещенске мы с дочкой прошли обследование, в течение месяца был поставлен диагноз аутоимунный гемолез, на тот момент форма была тяжёлой. Полтора месяца пролежали в больнице, выписались потому, что подняли до предельно нормальных показатели здоровья.
Настя принимает преднизолон (это тяжёлый гормональный препарат). Как только начинается эффект снижения дозировки препарата, у неё случается криз.
Заболевание очень редкое и плохо изученное. Детский сад Настя не посещает, потому что ей категорически нельзя болеть и малейший насморк вызывает рецедив заболевания».
На протяжении года ребёнок наблюдается у гематолога. В 2019 году мама девочки Валентина обратилась в клинику имени Рогачёва, г. Москва, где посредством телемедицины прошли консультацию. Насте назначили новое лечение для того, чтобы вывести состояние здоровья ребёнка на более длительную ремиссию.
Московские врачи назначили ретуксимап. Как сказал гематолог, это очень редкий и дорогостоящий препарат. Но слава Богу помогла область, АОДКБ заказало бесплатно препарат по квоте.
Ребёнок не может постоянно «сидеть» на таблетках, врачи ищут новые способы для того, чтобы вылечить девочку. Насте уже начали введение препарата, после окончания курса необходимо обследование. Мама верит, что это удастся. Для поездки в клинику им. Рогачёва нужно собрать 300 000 рублей.
Мама Насти также рассказала, что обращалась в клинику Кореи. Там ответили, что заболевание настолько неизученное, что они могут лишь предложить обследование. Для подтверждения диагноза потребуется 5 000 000 рублей. Денег таких у семьи нет, поэтому вся надежда на врачей из московской клиники.
Просим помочь:
Настя Петренко, 3 года.
Диагноз: аутоиммунная гемотологическая анемия
Для обследования в клинике им. Рогачёва необходимо 300 000 рублей.
Срок сбора: до 15 марта 2020.
Реквизиты: карта Сбербанк 5469 0300 1317 9072
Игорь Геннадьевич К.
Валентина Борисовна П.
8 914 387 8703 QIWI кошелек.
Контакты для информации:
8 914 046 3544
8 914 610 4496
— У нас медицина бесплатная. Есть сегмент, который закрывает частный сектор, но медицина в нашей стране должна быть бесплатной для всех, в том числе и детей. У нас существенный прогресс в детской смертности… …Конечно мы должны добиваться того, чтобы детям уделяли особое внимание. А эти передачи и призывы – их же нельзя запретить?
Но, их, при наших, не больших потребностях россиян, можно остановить, в условиях, больших ресурсных возможностях, я бы так парировал, и конечно, «оказался на крытой кичи» за это, но думаю, лучше смелая смерть, чем вся жизнь во страхе. Я то и не боюсь ничего, терять нечего, а за Родину, это ж в рай.