Прогрессирующая мышечная дистрофия или болезнь Дюшена – одно из редчайших в мире заболеваний, страдают которым только мальчики. Встречается болезнь у одного из 3-3,5 тысяч новорожденных мальчиков, обнаруживается в возрасте 1,5-3 лет и быстро прогрессирует. В Свободном тоже есть такой ребёнок, мама которого, Александра Николаевна Павлова, пришла на днях за помощью в редакцию.
- Я знаю, что болезнь сына неизлечима. Но поддерживающая терапия ему необходима и 1 декабря мы с ним должны лететь в Москву на обследование. Максиму 9 лет, заболевание прогрессирует и я вынуждена постоянно находиться с ним рядом. Живём без папы, в общежитии, на пенсию. Я знаю, что газета всегда помогает, если просят о помощи. У меня безвыходная ситуация, иначе бы я не пришла — мне просто не на что будет жить с сыном в Москве. Того, что мы получаем на двоих, не хватает даже, чтобы жить без долгов — мы уже 50 тысяч рублей должны за свою комнату, что уж говорить о поездках.
Если есть у кого-то возможность нам помочь, мы будем очень благодарны. Я обязательно должна свозить сына в Москву, его короткая жизнь не должна быть сродни существованию. Там я получу консультацию по уходу за ним и массажу от специалистов, которых в нашей стране единицы! Я не буду в подробностях рассказывать, что ждёт меня и моего ребёнка в будущем — это трагедия, об этом можно прочесть в интернете и ужаснуться. Но сейчас мы вместе и я должна его поддерживать любой ценой!
По удачному стечению обстоятельств в редакцию после Александры Николаевны зашёл генеральный директор ООО «Амурская управляющая компания. Свободный» Михаил Зубрицкий. Мы как раз занимались поисками тех, кто мог бы помочь и звонили по телефону. Михаил Александрович, услышав, о чём речь, тут же предложил помощь. Средства на проживание в Москве Александре Николаевне передали на следующий день. Она позвонила в редакцию и сквозь слёзы едва смогла произнести слова благодарности газете и Михаилу Александровичу. А совсем недавно, как выяснилось, ООО «Амурская управляющая компания. Свободный» помогла ещё одному свободненскому мальчику, который сейчас проходит лечение в Москве с тяжёлым онкологическим заболеванием. Пройти мимо горя работники этой компании просто не могут…
Понятно, что все проблемы Павловых это не решит. Возможно, кто-то подключится к доброму делу и поможет матери ребёнка-инвалида погасить долг за общежитие. Остро стоит и жилищный вопрос. Как рассказала Александра Николаевна, она когда-то стояла в очереди на жильё, но когда начались проблемы с сыном, заниматься этими вопросами времени не было. Позже ей сказали, что нужно становиться в эту очередь заново, а редкое заболевание сына не является основанием для первоочередного решения проблемы. Мальчик ещё может с помощью мамы ходить, бывать на свежем воздухе, но нужно жильё на первом этаже, чтобы она могла ему помочь спуститься. Мы рекомендовали Александре Николаевне обратиться в приёмную партии «Единая Россия», где в декабре проведёт приём граждан депутат Законодательного Собрания Амурской области Ирина Киевская. Предварительно мы позвонили Ирине Александровне, она обещала заняться вопросом, тем более, что опыт по решению подобных проблем у нашего депутата уже весьма большой.
Для тех, кто может помочь, публикуем номер счёта А.Н. Павловой в Сбербанке: 40823810503000000611.
Фото Анны КАЗАКОВОЙ.
Пыталась перевести деньги через сбербанк онлайн, оказалось, что данных недостаточно: нужен БИК и прочая ерунда. Может быть, у мамы есть карта? Это бы упростило перевод денег.
Всегда помогаю, как могу. Но не как не пойму страна богатейшая. От куда такие цены на операции в России? Их с потолка берут? Хоть в Москве, хоть в другом городе. 2млн.руб. 5млн.рублей. Что за наценки на расходный материал для операций. С этой наценки все имеют? Дети должны лечиться бесплатно вообще. Квоты в мае уже заканчиваются! С чего это? Знаю. Нужда была. Другие города предлагают, а там опыта для серьезнейших операций нет. Тренируются. Даже за деньги дадут хирурга студента. И все. Нет конца всему этому! Медицина должна для всех быть доступна. Столько богатсв в нашей стране. Жалко всех.
сколько там миллиардов евро простили в очередной раз по гос.долгу? у нас, оказывается, богатая, сытая и ни в чем не нуждающаяся страна! так откуда же берутся такие случаи?