В международном календаре 2 апреля - День распространения информации об аутизме и о проблемах людей, которым этот диагноз поставлен. В нашей стране достаточно долгое время такой диагноз старались не ставить, списывая его проявления в тяжёлой форме на признаки шизофрении, а в лёгкой - на издержки воспитания, обвиняя родителей в неправильном, «холодном» отношении к ребёнку.
Специалисты отмечают, что детей с РАС (расстройства аутистического спектра) год от года становится всё больше. По мировой статистике, каждый сотый ребёнок, независимо от социальной принадлежности и страны проживания, страдает одной из форм аутизма, и, по прогнозам, количество таких детей будет расти...
А вот причины возникновения аутизма до сих пор неясны. Бытует много мнений по этому поводу - это и генетическая предрасположенность к РАС, и результаты воздействия внешних факторов: родовая травма, вакцины и вирусы, экология, отравления тяжёлыми металлами, и многое другое.
2 апреля 2014 года в Московском городском психолого-педагогическом университете пройдёт форум, который проводит РОО помощи детям с РАС «Контакт», при поддержке Общественной палаты РФ, РООИ «Перспектива», Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и фонда «Выход». Цель форума: максимальное распространение информации о способах, механизмах и правовых основаниях организации помощи детям с РАС, распространение удачного опыта, а также формулирование общего запроса к государству. В нашей стране наконец-то обратили на нас внимание, и это радует.
После публикации материала «Дети дождя. Особое детство» в газете «Зейские огни» и на сайте gzt-sv.ru, ко мне стали присылать запросы на добавление в группу ещё больше людей, и что крайне удивило - даже не из нашего региона. Например, одна бабушка маленького аутёнка из Казахстана написала, что нашла ссылку на мою статью в одной из групп по аутизму «ВКонтакте». Другая мама пришла по ссылке с «Фэйсбука».
Письма людей, объединённых одной бедой, трогают до глубины души... Читаю их сообщения и плачу... Многим людям просто необходимо выговориться... излить душу, пусть чужому человеку, но понимающему, сочувствующему, столкнувшемуся с той же бедой...
Наташа, Алтайский край:
«Как мне не хватало этого общения с «себе подобными»! Раньше, когда поднимались с колен, немножко завидовала мамам, которые шли учиться на психологов. Я уже старовата, просто сидела над книгами, изучала. Было очень тяжело, часы проводила в книжных, чтобы найти то, что надо.
Сейчас действительно могу помочь советом, что-то подсказать. Знаете, я была в отчаянии от поведения своего ребёнка, у самой случались чуть ли не истерики. Когда поставили диагноз, много плакала, но получила возможность узнать, с кем я живу, что такое мой сын! Сейчас даже вспоминать о том времени тяжело, но мы и сейчас как болото, затянутое тиной. Сверху вполне прилично, а внизу... Знаю, что впереди ждёт ещё больше трудностей. Проблем, к сожалению, не убавляется, они просто изменяются, как и мы. Удручает отношение чиновников, даже те, кто кормится с наших проблем, кто получает зарплату, потому что есть такие, как мы, повернулись к нам спиной... Знаете, никогда не заставляла ребёнка делать что-то насильно, у меня такая тактика: я тебе предложу, а ты выбирай. Цвета выучили по светофору, считать научились по ступенькам и т.д... Мы ведь правда за крупным мелкого не видим! Для меня радость, на прошлой неделе сказал: «Я нарисовал!» До этого говорил о себе в 3-м лице (Олег улица), он глаголы не использует. Речь как таковая появилась у нас в 7 с половиной, да быстро так хорошо выходить стало, но это опять же по нашим меркам, а другим понять иногда трудно. Да мне и то радость, что он понимать стал больше, с ним стало можно диалог вести. Дорога «до 11-го торта» была очень трудной, живу в селе, во всём пришлось разбираться самой, теперь уже сама почти специалист. Если хотите спросить - отвечу, поделюсь опытом, выплаканным и выстраданным».
Елена, Казахстан:
«Я - бабушка маленького аутиста. Вчера в городе Мюнстер (Германия), в клинике УКМ, где находится на обследовании мой внук Матвей (ему 2 года и 10 месяцев), окончательно был поставлен диагноз АУТИЗМ. Неожиданным это для нас не стало, давно изучаем эту тему, дочь читает, смотрит видео, во многом уже разбирается... Но повезли на обследование Матвейку не по этому поводу. Там много симптомов... В апреле моя дочь Людмила с внуком вернутся из Германии. Будем делиться опытом. Может, и наш опыт кому-нибудь пригодится. Я в прошлом учитель начальных классов и воспитатель детского сада, но Матюша с самого начала не подходил ни под одно клише, он научил нас по-другому смотреть на мир, на других людей... Ему 3 годика исполнится 1 июня, но он не разговаривает... Спит в сутки по 5 часов всего... Рвота каждый день... Лимфоузлы - 15 штук - воспалены и очень болезненны, на шее в частности, из-за этого он не носит крестик... Людмила очень любящая мать, только выбилась из сил, низкое давление от бесконечных тревог и бессонных ночей... Деньги на поездку в Германию помогли собрать добрые люди. Низкий поклон им всем! А до этого была клиника в Тюмени, потом - Москва, институт педиатрии, там сделали МРТ головного мозга по европейским стандартам, а на многие другие вопросы так и не ответили...
Молюсь! Верю: всё будет хорошо! С божьей помощью и доброй поддержкой людей. Самое большое счастье - это здоровые дети! Это мне помог понять Матюша!»
24 января, когда ждали ответа из германской клиники, мама Матвея Людмила написала:
«Сегодня была в церкви - беседовала с батюшкой. Он придал мне ещё больше сил духовных! Я верю, что у Матвейки всё наладится, что мы его вытащим из этой «ямы». Верю в то, что произойдёт всё-таки чудо и мой ребёнок не просто вылечится, но и справится со всеми последствиями повреждения головного мозга! Даже если на это уйдёт вся моя жизнь, я буду бороться!»
А это сообщение уже из Германии:
«В Мюнстере очень красиво! Наступила весна - повсюду цветочки всех цветов радуги, распустились деревья сакуры розовыми нежными цветами. Пытаюсь заинтересовать красотами природы Матвейку и побороть все его страхи, вызвать на эмоции... но этого не случается... Мой малыш боится буквально всего на улице, не смотрит на всю эту красоту и соглашается быть на улице лишь только в коляске, натягивая при этом на глаза шапку... Наблюдаю за детками... на площадке, в игровой комнате... все играют друг с другом, веселятся, восторгаются чем-либо, хлопают ладошками и т.д... И мой Матюша, как старичок, сидит в коляске с отрешённым взглядом, словно равнодушный ко всему, что происходит вокруг. Только я теперь точно знаю, что это не равнодушие, а страх, аутичный страх, который заставляет его прятаться в панцирь... Господи, помоги же нам вырваться из этого плена под названием аутизм. Мне очень больно писать об этом. Очень надеялась, что аутизма нет... В России нам ставили под большим вопросом синдром РДА, но здесь врачи сказали - ставим жирную точку... Врачи настраивают, что Матюша не сможет жить без моей поддержки, и если и появится речь - то к 8-10 годам... Со страхами аутизма надо бороться будет всю жизнь... Это очень тяжело принять в душе, но он мой ребёнок и я буду бороться... И пока он маленький, всё-таки можно многое исправить!»
Несмотря ни на какие преграды, стены, непонимание, порой одиночество и отчаяние - мы, родители, продолжаем верить в победу, упорно идём вперёд, ни на минуту не сдаваясь! Радуясь каждому, пусть даже самому маленькому достижению своего любимого малыша, вместе с ним учась жить и смотреть на мир по-другому.
Для родителей нашего города хочу сказать, что недавно, также на базе сайта «Одноклассники», была зарегистрирована ещё одна группа: «Дети-инвалиды г. Свободного». Администратор группы мама ребёнка-инвалида Наталья Мироненко. Она призывает всех родителей Свободного, имеющих детей-инвалидов, к общению, решению вопросов, касающихся детей, к активному участию в работе группы. Ведь только сообща мы, родители, сможем развивать работу общества детей-инвалидов в нашем городе. Присоединяйтесь к группам, озвучивайте ваши проблемы, задавайте вопросы, рассказывайте о себе. Не замыкайтесь в себе, не дайте проблемам поглотить вас! Вера, Надежда, Любовь - вот наш главный и неизменный ориентир!
P.S. Отрывки из личных писем опубликованы с согласия родителей и родственников детей-аутят.