4 марта в нашем городе с рабочим визитом побывала руководитель фракции Партии «Единая Россия» в Законодательном Собрании Амурской области, председатель комитета по вопросам аграрной политики, природопользования и экологии Ирина Киевская. В рамках своего визита Ирина Александровна провела приём граждан по личным вопросам.
Первой, кто пришёл на приём к Ирине Киевской, была Татьяна Самохина, мама 4-летнего Максимки, который имеет редкий диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этой семье и дорогостоящем лекарстве, необходимом для поддержания жизни малыша, мы рассказывали в феврале (в газете материал был опубликован 5 февраля в № 6 под заголовком «Ампулы «жизни» для Максимки»). Тогда мы сообщали, что с помощью губернатора Приамурья, правительства региона и личного участия депутата по городу Свободному Ирины Киевской удалось закупить четыре дозы препарата Спинраза, который был зарегистрирован в России только в прошлом году, для свободненского мальчика. Одна ампула «жизни» стоит около 8 миллионов рублей. На год требуется шесть доз. 30 января мальчику поставили первый укол, но оставался открытым вопрос о закупке ещё двух доз на этот год. Амурское правительство решало этот вопрос с московскими коллегами, ведь помимо Максимкиных родителей за помощью обратились и другие амурчане с аналогичным диагнозом.
- Ирина Александровна, я пришла сегодня, чтобы лично поблагодарить вас за помощь, ведь вы приняли непосредственное участие в продвижении нашего лечения, - начала разговор Татьяна Николаевна. - Нам сделали уже третий укол, и 2 апреля сыну должны сделать четвёртую инъекцию, а в августе предпоследнюю, но последних доз пока нет в наличии. Я очень переживаю, получим ли мы вообще лекарство на оставшиеся на этот год дозы?
Ирина Александровна заверила, что губернатор Василий Орлов уже дал соответствующее поручение зампреду и Минздраву.
- Не беспокойтесь, препарат обязательно доставят в регион к нужной дате, - обратилась Ирина Киевская к матери. - Сейчас правительством решается вопрос об оказании помощи всем амурским ребятишкам с таким диагнозом. Их меньше десяти человек, и даже при условии, что на каждого ребёнка необходимо затратить почти 32 миллиона рублей, - дороже жизни ничего нет. Это не те деньги, которые стоят здоровья наших детей.
Депутат Заксобрания поинтересовалась у Татьяны Николаевны, как сегодня чувствует себя Максим, и мама мальчика ответила, что улучшения после лечения на лицо:
- Сын стал лучше двигаться, сам может садиться - так что прогресс есть.
Ирина Александровна пожелала семье здоровья, поберечься от ОРВИ и гололёда, а когда настанет тепло, пригласила Максима познакомиться.
- На этот год лекарство получите, а на следующий год, возможно, зарегистрируют другой препарат, который будет дешевле и доступнее. Будем надеяться на лучшее, - прощаясь сказала депутат.
Фото Антона Алатко.
«Я в этом не виновата, ведь не вижу других кандидатов».
Почему такое происходит в современной России. Разве мать с больным ребенком должна обращаться к депутату за лекарствами. Ужас что твориться. Люди задумайтесь, всё прогнило.
Теперь это норма.
Цензура попёрла.