Апрель во всём мире принято считать месяцем информирования об аутизме. Активистка общества родителей детей с ОВЗ «Мы вместе» Елена Жадько рассказала, как в условиях самоизоляции удалось провести акции в Свободном.
Напомним, что «аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями».
Аутизм не лечится, таких таблеток, к сожалению, не существует. Но своевременное проведение диагностики, позволяет значительно улучшить и скорректировать социальные навыки, а также активизировать речь и умственное развитие ребёнка. Люди с аутизмом вполне смогут жить в обществе, учиться, работать, общаться и дружить, если им оказать поддержку.
Сами «аутичные» люди называют апрель не просто месяцем информирования, но месяцем «принятия аутичных людей», ведь между словами «информирование» и «принятие» есть большая разница. Паула Дурбин-Вестби (аутичный самоадвокат) создала блог на эту тему: «Acceptance Day and Month». Она предложила назвать 2 апреля днём понимания проблем и особенностей людей с аутизмом, потому что считает, что «информирование» основано на страхе, с озвучиванием статистики и сравниванием аутизма с болезнью, которую называют эпидемией XXI века.
Паула предложила использовать апрель, как ежегодную возможность говорить о том, что волнует людей с аутизмом, возможность озвучивать проблемы, а также говорить о своей уникальности. Ведь у многих людей с аутизмом есть уникальные способности. С аутизмом можно жить, если его принять, ведь аутизм – это не приговор!
«Принятие начинается с понимания того, что мы не сломаны, не больны и что мы такие же полноценные люди, как все остальные», - говорит Лидия Браун, активист Сети самоадвокации аутистов.
Принятие означает – принять аутичных людей такими, какие они есть, с их уникальным и естественным способом существования. Инвалидность не означает неполноценность, инвалидность это всего лишь отсутствие определённых способностей, которые есть у большей части людей.
«Сейчас из-за пандемии в целом мир может ощутить себя в условиях инвалидности, - пишет на своей страничке в социальной сети Иван Бакаидов под хештегом #амывсегдадома. - Я задумался, насколько привычно людям с инвалидностью и их семьям жить в состоянии «карантина».
Большинство моих друзей с ОВЗ тоже всегда сидит дома из-за недоступной среды. У родителей этих людей тоже дети всегда дома (хотя ребёнку может быть и двадцать, и сорок лет). … И я бы хотел призвать людей сейчас сочувствовать тем людям, которые из-за своих физических ограничений не могут выходить из дома. Я бы хотел, чтобы вы зафиксировали сервисы, которые становятся сейчас самыми востребованными (вроде доставки еды или бесплатного веб-кинотеатра) для людей с инвалидностью. Ведь #амывсегдадома.
Также я хочу призвать людей с инвалидностью размещать свои лайфхаки и истории про жизнь в четырёх стенах под этим хештегом. Сейчас именно тот момент, когда мы сможем донести людям наше положение».
Акцию #амывсегдадома Иван придумал вместе с Политехническим музеем Москвы и советом по доступности при музее, в который он входит.
В этом году в связи с пандемией многие планируемые обществом родителей детей с ОВЗ «Мы вместе» мероприятия в нашем городе пришлось отменить. Но мы постарались сделать всё, что было в наших силах, для того чтобы как можно больше распространить информацию об аутизме в нашем городе.
Мы говорим огромное спасибо от имени общества родителей «Мы вместе» индивидуальному предпринимателю Джафарову Евгению Валерьевичу, который уже не первый год идёт нам навстречу. В 2016 году он возил свободненских ребятишек с ОВЗ в Благовещенск на праздничное мероприятие, которое проходило в Областном культурном центре.
В этом году Е. Джафаров вместе с другим индивидуальным предпринимателем, пожелавшим остаться неизвестным, расклеили в маршрутках информационные листовки о том, как правильно реагировать пассажирам, если они оказались невольными свидетелями истерики ребёнка с аутизмом.
Большое спасибо Яне Якушкиной, маме РАСчудесного мальчика, которая взяла на себя контроль по распространению листовок.
Кстати, истерики случаются нередко и у обычных детей, без аутизма. Но ребёнка с аутизмом успокоить гораздо сложнее, ведь его истерика может быть вызвана теми или иными трудностями, а не плохим воспитанием. Доверяйте родителям, не пытайтесь негативно комментировать ситуацию. И не бойтесь предлагать помощь.
24 марта через сайт газеты «Зейские огни» мы запустили акцию под хештегом #зажгисиним28.
Акция под названием «Зажги синим» ежегодно проходит во всём мире и за последние годы приобрела достаточно широкую популярность. В хештеге #зажгисиним28 число «28» означает присоединение к акции нашего региона. Город Свободный принимает участие в распространении информации о проблеме аутизма с 2016 года.
«Когда-то, ещё в 2012-м году, Центр «Наш Солнечный Мир» выступил инициатором проведения первой акции «Подсвети синим» в Российской Федерации во Всемирный день распространения информации об аутизме. Сейчас вся страна поддерживает эту инициативу, почти все регионы. Это очень важно и значимо для всего нашего сообщества родителей, взрослых людей с аутизмом и общественных организаций, призванных нашим детям помогать. Спасибо родителям! И спасибо тем органам власти в регионах, которые эту инициативу помогают реализовать», - пишет в Фейсбуке Игорь Шпицберг, руководитель центра «Наш Солнечный мир» в Москве.
Выражаем благодарность Свободненскому филиалу «Планета Медиа», «Русскому радио» в Свободном, сайту ASN24 за помощь в распространении информации о проблеме аутизма.
Большое спасибо итальянской компании «Maire Tecnimont Russia» в Свободном, которая присоединилась к Всероссийской акции «Зажги синим!». Сотрудники компании не только приняли участие в онлайн флешмобе #зажгисиним28, но и организовали сбор средств, на которые были закуплены развивающие наборы и игрушки для детей с аутизмом. После снятия карантина все детки с ОВЗ смогут приходить с родителями в Дом детского творчества и играть с этими наборами.
Присоединились к акции и участники онлайн-клуба по изучению итальянского языка в Свободном. Каждую неделю сотрудники компании «МТ Руссия» проводят бесплатные онлайн-уроки итальянского языка для жителей города. Ученики подхватили эстафету добра и активно включились в акцию #зажгисиним28, присылая свои фотографии и внося пожертвования. Сбор средств продолжается, по завершении режима самоизоляции в регионе на собранные пожертвования планируется приобретение специального оборудования для аутичных детей г. Свободного.
Благодарим Розу Матченко за вклад в общее дело. У Розы по-настоящему золотые руки! Она уже не в первый раз готовит в подарок для деток разные сувениры, заколочки, значки. Вот и на этот раз наша особая мамочка очаровательных детей приготовила для проведения акции синие ленточки и красивые яркие броши с эмблемой аутизма. 20 таких брошей в качестве сувенира, мы подарили сотрудникам компании «МТ Руссия», принявшим участие в акции «Зажги синим».
2 апреля к фотофлешмобу присоединилось большое количество людей. Всем неравнодушным людям мы говорим наше тёплое родительское спасибо! Работникам ООО «Спецавтотех», в такое сложное время нашедшим минуточку для снимка и поддержавшим нас, школе № 1, которая на своей страничке в Инстаграм выложила видео и фото в знак поддержки со словами: «2 апреля – День распространения информации об аутизме. Наши ребята присоединились к акции #зажгисиним28 #мывместе28 #сидимдома».
Отдельное спасибо мы говорим Любови Большаковой и Наталье Мироненко за интересные идеи, позитивный настрой, помощь в организации и проведении онлайн акции. Спасибо за то, что всегда готовы идти навстречу всем, кто нуждается в помощи! Мы вместе сделаем этот мир добрее!
Фото Андрея Жадько и предоставлены автором.
Замечательная статья. Очень радует, что в нашем обществе, есть люди, которые понимают и поддерживают родителей детей с ОВЗ, ведь от этого никто не застрахован. Это действительно, огромный труд, требующий не столько физических, сколько моральных сил.
Знаю многих семьи, воспитывающие детей с РАС, сказать, что это огромный труд, постоянный стресс не сказать ничего! Радуют, что такие дети живут в семьях, а не отдананы на воспитание в ПНИ. Я надеюсь, что постепенно общество научиться спокойно воспринимать РАСчудестных деток и с понимание относится к их поведению.
знаю нескольких взрослых.