Мы уже сообщали о том, что на недавнем приёме граждан губернатором области Александром Козловым, где рассмативались жалобы амурчан из «зелёной папки» Президента РФ, в основном шла речь о плохом состоянии дорог в городах и районах, в том числе и в Свободном. Помимо работы с этими обращениями, губернатор подключился к решению проблемы, с которой к нему обратилась семья, где подрастает девочка с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз.
«Давайте договоримся о следующем, - обратился губернатор к и.о. министра здравоохранения Анатолию Судакову. – Всё, что касается жизни человека с орфанным заболеванием – это защищённая позиция в минздраве на расходы, чтобы больные были постоянно обеспечены препаратами».
К слову, Александр Козлов в мае встречался с председателем Госдумы Вячеславом Володиным. Тогда губернатор Приамурья обратился к главе Госдумы с вопросом о передаче полномочий по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на федеральный уровень. Сегодня финансирование осуществляется за счёт средств субъектов.
Фото пресс-службы правительства Амурской области и из архива редакции.
