Недавно губернатор Амурской области Олег Кожемяко был в рабочей командировке в Москве, где встречался с премьер-министром Владимиром Путиным. В своём докладе о проделанной работе Олег Николаевич напомнил Владимиру Владимировичу о 6-летней девочке из посёлка Углегорск Свободненского района Насте Медянниковой, которая больна мукополисахаридозом.
Напомним нашим читателям, что в 2009 году газета «Зейские огни» рассказывала о тяжёлой болезни Насти и объявила благотворительную акцию для сбора денег на дорогостоящее лекарство. Дело в том, что у девочки редкое генетическое заболевание, при котором необходима пожизненная ферментозаместительная терапия с применением дорогостоящего препарата альдуразима. Один год такой терапии сегодня стоит около 10 миллионов рублей. Прекращать лечение ни в коем случае нельзя. Текущий курс терапии истекает в апреле. Это значит, что родителям Насти - Татьяне и Денису Медянниковым - необходимо снова искать деньги на новый курс лечения.
Во время визита В.В. Путина в Углегорск в августе прошлого года родители больного ребёнка лично обратились к премьеру за помощью (наша газета писала об этом).
Как рассказала нашим корреспондентам мама девочки, письменное обращение на имя Владимира Владимировича они с мужем составили ещё до его приезда в посёлок.
- Губернатор Амурской области Олег Кожемяко пообещал передать это письмо премьеру, - напомнила нам Татьяна Медянникова. - А на личную встречу мы и не надеялись. Всё вышло спонтанно. Муж ждал приезда Владимира Путина с пяти часов утра. Так получилось, что ему первому удалось пробиться к нему и рассказать о нашей проблеме. Владимир Владимирович тогда сказал: «Буду думать, как вам помочь».
На прошлой неделе общероссийские телевизионные каналы показали, как во время беседы с губернатором Амурской области О.Н. Кожемяко Владимир Путин отметил, что деньги на лечение Насти Медянниковой уже выделены.
- Государство нам выделило 9 миллионов 900 тысяч рублей, - поделилась с журналистами радостью мама девочки. - Нам просто не верится. Мы благодарны Владимиру Владимировичу, что он не забыл о нашей просьбе. Конечно, большую помощь оказал и губернатор Амурской области. Именно он первый откликнулся на наше обращение. По его распоряжению деньги на лечение Насти выделялись из областного бюджета в 2009 и 2010 годах. Немалую лепту внёс и московский «Союз благотворительных организаций», который объявлял акцию по сбору денег по всей стране.
По словам Татьяны, с каждым годом для лечения необходимо изыскивать всё больше и больше денег. Ребёнок растёт, и доза инъекции увеличивается. К тому же растёт цена на препарат. Если раньше на годичный курс лечения необходимо было затратить 7 миллионов рублей, то теперь - около 10.
- Поэтому в письме премьеру мы просим о пожизненном обеспечении нашей дочери лекарством, - рассказывает Татьяна.
По словам мамы, сейчас Настя чувствует себя хорошо. На следующий год она готовится пойти в школу: каждый день с удовольствием читает букварь. Настя очень старательный и любознательный ребёнок. Если бы не её болезнь, то она практически ничем не отличалась бы от своих сверстников. (Это хорошо видно на снимках, которые прислали в редакцию по электронной почте родители Насти). Мы, как и родители Настеньки, надеемся, что вопрос с обеспечением лекарством углегорской девочки Путин не выпустит из-под своего контроля, и в итоге Медянниковы смогут с уверенностью смотреть в будущее - своё и своей дочери.
Неужели нет другого лечения, кроме этого альдуразима? Это же страшно даже посчитать, во сколько обойдётся жизнь этой девочки. Может, всё-таки лучше отправить ее в какую-нибудь зарубежную клинику? Мне вообще непонятно, почему такие дорогие лекарства? Кто ими может пользоваться? Только миллионеры? Так они, наверное, и не болеют, здоровенькими рождаются… А те, кто не смог до Путина докричаться, значит и детей своих спасти не сможет? Что-то не так в нашем королевстве… Вот представьте, что родители у девочки были бы не такие пробивные и настойчивые, а врачам, значит, наплевать? Поставили диагноз и умыли руки? Делайте родители, что хотите, пишите президенту или в ООН. А что наше государство не обязано защищать жизнь своих граждан? Как может вообще быть таким дорогим лекарство, от которого зависит жизнь ребенка, кто его цену определяет?